中央社即時新聞 | English | Español | 影像空間 | 商情 | 全球中央雜誌
每週好書讀
  忘了:走一段無悔的失智照護旅程
  這本書不同於一般同題材書籍,除取自作者禇士瑩親身照顧失智外婆的經驗,並以病人家屬的訪談資料為依據,透過細膩的文筆娓娓描述發生在不同家庭裡失智症關係人的故事,閱讀者的情感能迅速融入,而擁有親身經歷的家屬則能再次體會過去或進行中的深刻感受。

.作者:褚士瑩
.譯者:
.分類:醫藥
.出版社:時報文化
.出版日期:2012/12/14
  • plurk
  • 分享
文章節錄
第二章 請給快樂

難忘的歲月

  高中時代開始,將近十年的時間,我放棄長途旅行,留在臺灣,我和我的米克斯犬Peatle(比托)居住的公寓,幾乎只是晚上睡覺的地方,真正的家,其實是一間私人的安養中心。

  每天工作結束,第一件事就是回安養中心,那是我外婆住的地方。從中學時代,我就開始擔任外婆居家照顧者的角色,當時她已有明顯失智與失能的症狀,只是在一九八○年代晚期,還沒有「失智症」這樣的名詞。人年紀大了,做出不可理喻的舉動,被稱為「老番顛」;專業醫師則說是「老年癡呆症」。這是個沒有人搞得定的麻煩,只能開點安眠藥讓老人變得安靜呆滯,而家屬和醫師能為他們做的不多。

  憑我們幾個在學的孫子、孫女和上班族的雙親,親自居家照顧談何容易,幾乎只能用「心力交瘁」來形容。白天坐在課堂上,心裡想的卻是外婆會不會燒開水忘了關爐火?出門是否會走失?有沒有東西吃?會不會又把鈔票通通丟到垃圾桶?

  一到中午或晚上休息時間,一面要讀書、一面做著兩三份工作的我,立刻放下手邊所有事情,拒絕所有社交活動,帶著餐點飛奔回家。不知道有多少次,我帶著隔天要考試的筆記,搭著救護車,握著外婆乾枯流血的手,進出醫院急診室。熬夜坐在塑膠椅上等待,成了年少歲月中一幕難以忘懷的場景。

無力的挫敗

  記憶回到那一天,我們不得不宣布放棄在家照顧外婆的堅持。當時還在念大學的我,因母親堅持,立刻面對要將外婆送離家中的劇變。當時我對母親有很大的不諒解,認為她是個不孝的女兒;也認為自己的能力不夠,才會無力讓外婆繼續留在家中頤養天年。

  那是我非常悲傷的一天。覺得自己敗下陣來,卻不太清楚面對的敵人是誰。我原以為是不孝的母親,但現在回想起來,真正的敵人其實是失智症,只是那時無法看得很清楚。

  明明知道那一天遲早要到來,等時間點真正橫亙在眼前時,我卻像輸了比賽的拔河隊員,不甘心在生命的拔河中功虧一簣,甚至對自己沒有全力以赴而失望自責,但是心底也有個小小的聲音提醒著我:「這是最好的辦法,你已經不能再做什麼了。」

  如果不這麼做,我們的家庭可能會因不堪長時間精神的疲倦與折磨而分散,我無法去過想過的生活,也不會有氣力繼續完成想做的事。

  就這樣,我的心跟著外婆,一起搬進了私人安養中心。

看護的分憂

  安養中心的空氣中,有一種獨特的氣味,是老人家的體味、藥丸味,混雜著尚未扔掉的成人尿布、消毒水,還有白粥的味道;無論清潔人員多麼勤快清掃,只要窗戶沒有完全打開,這股氣味就揮之不去。一開始,我往往需要先深呼吸一口氣,才能走得進去,過了一段時間以後,也就慢慢習慣了。

  實際接觸看護工之前,媒體餵養了太多令人害怕的新聞事件:有外籍女傭虐待老人;也有人把七十五歲老婦反綁在輪椅上動彈不得……外婆住進安養中心的前幾個月,我忍不住用禮貌卻懷疑的眼光,尋找老人家可能受虐的蛛絲馬跡,只要外婆脆弱的皮膚上出現任何新的傷口,我都不禁開始胡思亂想;甚至在半夜突襲造訪……。後來,安養中心規定家屬探望的時間,我才停止在三更半夜去安養中心敲門的怪異行徑。

  在安養中心,我很快地接受菲律賓員工是屬於看護性質的事實,她們在菲律賓大學畢業,取得護士資格,當然應該尊重她們的專業,也感謝她們願意一天二十四小時生活在如此讓人沮喪的環境中,原本該是我生活裡的繁重責任,她們卻替我分擔了。

從此沒有回頭

  最後一次陪外婆坐上笛聲尖銳的救護車離開安養中心,她沒有再回來。我想,大家心裡都有數,畢竟來到安養中心的每個人,沒人能活著離開。

  處理完後事,我終究還是回到安養中心。她們都有點驚訝,但很高興看到我,我們愉快的閒話家常,這些年下來,已像家人般熟悉,彼此都知道,這將是我最後一次出現,從此以後,這裡就不是我該來的地方了。

  那天晚上,我做了一個夢。夢中,外婆撐著一把黑雨傘到海邊來找我,那片黑色的沙灘是童年時高雄的西子灣。外婆微笑看著我,雖然她的嘴唇沒有動,但彷彿可以聽到她說:

  「我活過了,現在輪到你,放手去過你的人生吧!」

  然後,我的悲傷、罪惡與歉疚,終於像一群黑色的烏鴉獲得釋放,飛向厚重灰暗的雲層後面,有一些亮光來自前方的西子灣,展開一片不算美麗卻通往自由的海,我往溫暖的海中走去,從此沒有回頭。

無聲的困境

  在臺灣,和四十萬外籍看護同樣無聲無息的,還有六十萬居家照顧者。根據統計,家庭照顧者有20%罹患憂鬱症,65%有憂鬱傾向,87%罹患慢性精神衰弱,死亡率比非照顧者高出60%,但得到正式資源協助者僅6%。未來臺灣需要被照顧的人將節節升高,很快將突破百萬,可是目前提供給家庭照顧者的服務卻少之又少,絕大多數的照顧者正在黑暗中單打獨鬥。

  曾經身為臺灣六十萬個家庭照顧者之一,我特別能感受到現代社會的家庭成員愈來愈少,居家照顧變得愈來愈困難,家庭其他成員也愈來愈難對主要照顧者提供支持,照顧者通常得單獨面對生病的家人,即使其他家人可以給予協助關心,也很難完全體會照顧者的辛苦與心情,家庭照顧者沒有休假,日常生活面臨的挫折感往往大過成就感,長久累積的壓力絕非一般人所能理解。
每週好書讀貼紙
如果你喜歡中央社「每週好書讀」 部落格,歡迎你在自己的部落格貼 上貼紙,成為每週好書讀之友!
按此複製語法
每週好書讀