冰桶加持 漸凍協會5天獲千萬

冰桶傳愛人間冷暖系列報導（中央社記者龍珮寧台北23日電）冰桶傳愛喚起社會大眾關注漸凍人，溫暖患者及家屬，罕病基金會盼這股力量是持續性而非短暫。

漸凍人協會統計，8月17日至21日期間支持協會幫助漸凍人的「運用及守護天使專案」捐款已有新台幣1300萬117元，協會代表病友感謝大眾愛心支持。

協會理事長劉延鉅說，活動引起大家關注漸凍人辛苦的處境，臨時理監事會議決議，將調整部分補助金額，增加專案補助項目（辦法尚在研擬），在家庭經濟及長期照護上，進一步提供漸凍症病友更多協助。

罕見疾病基金會副執行長楊永祥指出，漸凍症屬於罕見疾病之一，罕病的定義是盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性。

罕病法實施至今，截至今年4月底止，政府公告罕見疾病種類共有201種；基金會服務病類則有231種。

楊永祥說，國內罹患罕見疾病之人數，依照國民健康署罕見疾病通報個案有8572人，基金會服務個案數有4778人，若依據健保署重大傷病人數推估，罕病人數則高達8710人。

楊永祥說，患罕見疾病者少，屬於比較冷門議題，因此，很少人主動關心與瞭解，冰桶傳愛公益活動從國外紅到國內，影響也從漸凍人擴及到其他罕見疾病，活動喚起社會大眾關注罕見疾病。

正面看待冰桶傳愛效益，楊永祥說，這對長期投入罕見疾病者而言，是很大的鼓勵。

他指出，7成罕病沒有藥物，雖然健保署有部分補助，不過，對其他如看護、輔具的費用都仍是大負擔，基金會有7成經費來源都屬1000元以內的小額捐款。

楊永祥說，冰桶傳愛的更大意義是讓更多人認識漸凍人及罕見疾病，也能鼓勵病友走出來，多些社會參與，並期盼捐款非短暫性，而是長期、持續性關懷及支持病友。基金會將在9月27日舉辦罕病感恩音樂會。1030823

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