先救姊還是妹 病童家屬辛酸說不盡
（中央社記者張茗喧台北27日電）姊妹倆同時患重病，但因經濟狀況只允許救一人，爸爸為救孩子兼2份差，結果過勞逝世，這些看似連續劇的情節，卻在脊柱側彎孩童的病房裡真實上演。
台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺，本身也是脊柱側彎孩子的媽媽，她發現兒子馬灝從寶寶時期就只能用單側喝奶，而且因為肌肉張力不均，不會爬行直接進展到站立，她原不以為意，認為每個孩子發育速度不同，直到兒子上小學後，因視力出問題到北榮求診，才意外發現脊柱側彎。
為了矯正脊椎，馬灝住院1個月，開始穿背架並在後腦杓掛上很重的水袋做牽引治療，不希望外人看到兒子直喊可憐，劉小綺替他在支架上做格格帽、員外帽，讓外人一見到他只會覺得逗趣，更在兒子穿著硬梆梆的背架時，對他開玩笑說「要是碰到壞人就把你丟出去擋壞人」，盼兒子別因疾病變得悲觀。
不過，並不是所有患者家屬都能如此樂觀，劉小綺說，病房裡很多孩子都是千里迢迢從南部趕來求診，為了籌措醫藥費，賣房子救兒的案例不在少數，她以矯正脊柱側彎最基本的背架為例，每副至少就要新台幣4萬元，加上孩子正值發育期，每半年就得換套新的。
此外，劉小綺也發現，很多患者身在中南部資訊不足，誤以為開刀拉直脊椎就能解決脊柱側彎，有些人甚至不知道手術外還有其他治療選項，直到開完第一次刀才發現走上「不歸路」，除了高昂手術費，患部若不慎細菌感染、釘子鬆脫就得重新再開，萬一傷及神經甚至會癱瘓。
劉小綺說，她曾遇過一對雙胞胎姊妹，兩人都是脊柱側彎患者，從小就接受手術治療，2人每次開刀共要價20萬元，每4到6個月就要開一次，原本是公車司機的爸爸為了賺醫藥費，下班後兼差過勞離世，媽媽絕望地問她，「剩下的錢只夠救一個，該救姊姊還是妹妹？」令她永生難忘。
這些宛如連續劇的情節，天天在醫院病房內真實上演，劉小綺說，但到目前為至，脊柱側彎手術、背架卻沒有健保給付，很多患者明明已無法行走，卻申請不到身障卡、重大傷病卡，很多爸媽無能為力，只能眼睜睜看著孩子癱瘓，令人鼻酸。
為此，劉小綺和醫師、病友共組台灣脊柱側彎關懷協會，盼整合相關醫療資源，把正確觀念推廣到中南部，並呼籲衛福部將手術及醫材納入健保給付，依脊柱側彎嚴重程度適時發給身心障礙手冊和重大傷病卡，另呼籲教育部將脊柱側彎納入校園健檢，宣導患者復建、營養及術後回學校的衛教訊息。1060527
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