常倒在路上的女孩 盼社會對癲癇更友善

（中央社記者陳偉婷台北11日電）小茹有頑固型癲癇，每2到3天就大發作，常倒在路邊、昏睡一小時才醒，不管是求學、求職都困難，讓照顧她多年的媽媽感嘆，希望社會對癲癇患者更友善。

21歲小茹在6歲半時發病，確診頑固型癲癇，沒辦法開刀治療，且目前吃藥已經吃到最高劑量，仍無法降低發作頻率，平均每2到3天就會有一次大發作，每天也都會有小發作。當大發作發生時，小茹全身會僵直約一分鐘，之後就會癱軟，陷入形同昏迷一般的深度睡眠。

小茹的媽媽郎玉芬今天接受中央社記者訪問時表示，小茹長期用藥，藥物會讓孩子比較容易有負面想法、也會有情緒問題，她多年來一路陪著孩子，「我也覺得自己愈來愈不開心」，所以儘管帶小茹出門可能遇到不定時的發作，她還是維持每週六、日固定帶小茹出去玩一天的習慣，讓孩子從活動中找尋樂趣。

小茹發作時的「驚心動魄」成了郎玉芬每日生活的必備挑戰。發作不會挑地點，小茹曾經直接倒在公廁、下雨天濕漉漉的泥地、人來人往的台北地下街，甚至是剛要踏出捷運車門的那一瞬，小茹也曾全身僵硬，被硬拖著出車門後立即癱軟在地。當發作時，郎玉芬就要緊急應變，也讓她對路人的溫暖協助或「冷眼旁觀」格外有感觸。

郎玉芬分享，有一次小茹逛街到一半時，在靠近雙連捷運站的地下街發作，當下只好讓小茹平躺在路中央，路人還怕小茹躺地上不舒服，特別買了一個枕頭幫忙墊著。

雖然是陷入昏睡狀態，但如果尿急，仍會排泄。郎玉芬擔心小茹直接尿在褲子上，當雙連捷運站長來關心時，她特別開口借了輪椅，才能把小茹帶到廁所。站長不僅幫忙張羅輪椅，還加派一名女性保全人員來幫忙，讓她非常窩心。

但也曾經發生小茹倒在店家門口，但警察不願協助；或倒在車站裡，卻遍尋不著可以讓她安靜躺著休息的地方，讓郎玉芬對政府缺乏無障礙空間和意識既生氣又無奈。

郎玉芬說，小茹的發作並沒有生命危險，雖然陷入類似昏迷的深層睡眠，但通常一小時就會醒。他們平常出遊都會選在市區或是熟悉環境的海邊、郊區，也是避免發生緊急狀況找不到資源。過去也多次上了救護車，但到醫院後小茹就醒來，結果只是徒增困擾和浪費醫療資源。

現齡55歲的郎玉芬，體力和應變能力已不如以往，加上小茹體重約50公斤，郎玉芬幾乎沒有辦法在無人協助下，抬起昏睡中的小茹。

郎玉芬說，以前小茹發作前的一點小動作，她都可以敏銳察覺，當小茹倒下時，她可以立即抓住；但她現在年紀大了，偶爾會漏接，只能無奈且心疼的看小茹直接倒在可能濕答答的地上或是有蟲蟻的草地。

除了照顧的辛苦，郎玉芬最難過的是小茹從小到大不斷「被拒絕」。上學時老師不願帶，甚至開個案會議，要求郎玉芬把孩子帶回去，直到醫生在會議中一句「孩子也有受教權」，才讓老師妥協，但條件是「媽媽必須陪讀」。高中時小茹念啟智學校，學校也因怕癲癇發作、有危險性，不願讓她參加校內實習。

顧慮到照顧的問題，郎玉芬最近也考慮「是不是不要帶小茹出門了？」但郎玉芬說：「如果我不帶，就沒有人帶她出門了，整個社會的空間和人對小茹都太不友善，因為害怕，就不讓她參與，甚至連去泳池玩水，都不願讓她進入，很多事情都被剝奪。」

郎玉芬說，希望社會大眾更了解癲癇，且多給病友機會，小茹口語能力、肢體動作都沒問題，也可以清洗碗盤，都洗得很乾淨，卻沒辦法求職，希望社會能更有同理心。1060911

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