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曾被指不能走與說 家人的愛助破困境

發稿時間:2017/09/16 20:54

最新更新:2017/09/16 21:22

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17歲的呂昀珊(右2)因染色體異常,出生時被預言不
能走也不能說,但靠努力復健和家人陪伴,成功突破限
制。呂昀珊的母親王愉鳳說:「但我還蠻感謝昀珊來我
們這個家,讓一家人緊緊相繫,更有向心力。」
中央社記者陳偉婷攝 106年9月16日17歲的呂昀珊(右2)因染色體異常,出生時被預言不能走也不能說,但靠努力復健和家人陪伴,成功突破限制。呂昀珊的母親王愉鳳說:「但我還蠻感謝昀珊來我們這個家,讓一家人緊緊相繫,更有向心力。」中央社記者陳偉婷攝 106年9月16日

(中央社記者陳偉婷台北16日電)17歲呂昀珊因染色體異常,出生被預言不能走也不能說,但靠努力復健和家人陪伴突破限制。呂昀珊的母親王愉鳳說,聽多了同情的話,她卻只想「感謝昀珊來我們家。」

呂昀珊是呂家第4個孩子,出生時嚴重黃疸、外觀特徵看起來像「唐寶寶」,又有呼吸急促等問題,轉院到馬偕醫院遺傳科,才10天大就確診第11對染色體異常,醫師預言: 「這孩子以後可能不能走路,也不能說話。」

呂昀珊的母親王愉鳳今天接受中央社記者訪問時表示,昀珊1歲以前三天兩頭就進醫院,因疾病影響,又有心臟缺陷,曾看起來像植物人,就連護理師打針,也不動不鬧。直到1歲以後開了心臟手術,身體狀況才慢慢變好,並開始接受早療,慢慢學會走,也會學哥哥、姊姊說話。

昀珊11歲時不明原因腦溢血,手術雖然順利取出血塊,但因先天血小板發育不良,需要加倍的照顧跟復健時間。王愉鳳說,昀珊對自己的身體狀況不太了解,卻有一股不願放棄的拚勁,很努力想站起來、自己走。別人可能復健50分鐘就停了,昀珊卻是從晚上8時一路做到凌晨0時,直到累了才罷手。

一家人緊密的連結也是支持昀珊邁向生活自理之路的重要推手,王愉鳳表示,昀珊剛出生時,爸爸對其他孩子們說過:「妹妹以後可能不會走路、不會講話,需要我們幫忙。」只講過一次,哥哥、姊姊們就都很保護妹妹,輪流陪著做復健、教唱歌,甚至朋友約出門玩,也都先以妹妹為主。

有一次,王愉鳳帶昀珊參加姊姊班上的活動,班上有同學笑說:「妳妹妹長得很奇怪」,只聽到姊姊反駁說:「哪有,我妹妹長得很可愛。」讓王愉鳳很感動。

昀珊今天在罕見疾病基金會舉辦的年度音樂會中表演,她平常講話口語含糊,但因姊姊們長達10年陪伴著她,一字一句教唱、練習,讓昀珊有自信站上台,清楚又響亮的唱出動人詞句。

王愉鳳說,雖然昀珊不是很健全,或許很多人看到她,會覺得「你們好可憐」。從昀珊小時候開始,也聽過不少人用同情的語氣安慰,「但我還蠻感謝昀珊來我們這個家,讓一家人緊緊相繫,更有向心力。」1060916

17歲的呂昀珊(前左)因染色體異常,出生時被預言不
能走也不能說,但靠努力復健和家人陪伴,成功突破限
制,16日在罕見北區天籟合唱團成果發表會中開心歡唱
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(罕見疾病基金會提供)
中央社記者陳偉婷傳真 106年9月16日17歲的呂昀珊(前左)因染色體異常,出生時被預言不能走也不能說,但靠努力復健和家人陪伴,成功突破限制,16日在罕見北區天籟合唱團成果發表會中開心歡唱。(罕見疾病基金會提供)中央社記者陳偉婷傳真 106年9月16日
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