曾被指不能走與說 家人的愛助破困境

（中央社記者陳偉婷台北16日電）17歲呂昀珊因染色體異常，出生被預言不能走也不能說，但靠努力復健和家人陪伴突破限制。呂昀珊的母親王愉鳳說，聽多了同情的話，她卻只想「感謝昀珊來我們家。」

呂昀珊是呂家第4個孩子，出生時嚴重黃疸、外觀特徵看起來像「唐寶寶」，又有呼吸急促等問題，轉院到馬偕醫院遺傳科，才10天大就確診第11對染色體異常，醫師預言: 「這孩子以後可能不能走路，也不能說話。」

呂昀珊的母親王愉鳳今天接受中央社記者訪問時表示，昀珊1歲以前三天兩頭就進醫院，因疾病影響，又有心臟缺陷，曾看起來像植物人，就連護理師打針，也不動不鬧。直到1歲以後開了心臟手術，身體狀況才慢慢變好，並開始接受早療，慢慢學會走，也會學哥哥、姊姊說話。

昀珊11歲時不明原因腦溢血，手術雖然順利取出血塊，但因先天血小板發育不良，需要加倍的照顧跟復健時間。王愉鳳說，昀珊對自己的身體狀況不太了解，卻有一股不願放棄的拚勁，很努力想站起來、自己走。別人可能復健50分鐘就停了，昀珊卻是從晚上8時一路做到凌晨0時，直到累了才罷手。

一家人緊密的連結也是支持昀珊邁向生活自理之路的重要推手，王愉鳳表示，昀珊剛出生時，爸爸對其他孩子們說過：「妹妹以後可能不會走路、不會講話，需要我們幫忙。」只講過一次，哥哥、姊姊們就都很保護妹妹，輪流陪著做復健、教唱歌，甚至朋友約出門玩，也都先以妹妹為主。

有一次，王愉鳳帶昀珊參加姊姊班上的活動，班上有同學笑說：「妳妹妹長得很奇怪」，只聽到姊姊反駁說：「哪有，我妹妹長得很可愛。」讓王愉鳳很感動。

昀珊今天在罕見疾病基金會舉辦的年度音樂會中表演，她平常講話口語含糊，但因姊姊們長達10年陪伴著她，一字一句教唱、練習，讓昀珊有自信站上台，清楚又響亮的唱出動人詞句。

王愉鳳說，雖然昀珊不是很健全，或許很多人看到她，會覺得「你們好可憐」。從昀珊小時候開始，也聽過不少人用同情的語氣安慰，「但我還蠻感謝昀珊來我們這個家，讓一家人緊緊相繫，更有向心力。」1060916

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