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把困難當祝福 小胖威利生獲選總統教育獎

發稿時間:2018/05/18 20:07

最新更新:2018/05/19 08:22

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zoom in 高雄市小港國中學生蘇亦禾(右)罹患「小胖威利症」,他勇敢面對生命挑戰,藉繪畫與游泳闖出一片天,獲選總統教育獎。(高市教育局提供)中央社記者程啟峰高雄傳真 107年5月18日高雄市小港國中學生蘇亦禾(右)罹患「小胖威利症」,他勇敢面對生命挑戰,藉繪畫與游泳闖出一片天,獲選總統教育獎。(高市教育局提供)中央社記者程啟峰高雄傳真 107年5月18日

(中央社記者程啟峰高雄18日電)高雄市小港國中學生蘇亦禾天生罹患「小胖威利症」,造成肌肉無力及情緒障礙,但他把困難當祝福,勇敢面對生命挑戰,藉繪畫與游泳闖出一片天,獲選總統教育獎。

2018年總統教育獎得主蘇亦禾出生時即被診斷出「小胖威利症」的遺傳疾病,讓他對食物沒有飽足感,也造成他肌肉無力,影響智力、視力、脊椎發育,他對食物的執著,也造成他情緒與行為的諸多問題。

蘇亦禾從小就是醫院常客,因先天肌肉無力,6個月大起跑醫院做復健,住院更是家常便飯。「小胖威利症」也伴隨情緒障礙問題,他對食物的慾望無法獲得滿足,又碰上別人的不友善,情緒就會因此大暴走,得不到人諒解的他,人際關係因此大受傷害。

蘇亦禾曾生氣質問媽媽為什麼要生這種病,蘇母心酸之餘每每安慰他,「這不是你的錯,讓媽媽和你一起努力,我們絕不放棄。」

為了訓練亦禾的肌肉發展,蘇母長年不辭辛勞奔波於畫室和游泳池,陪孩子一起畫畫、游泳,皇天不負苦心人,成果日漸浮現。

蘇亦禾因此獲獎無數,曾獲文薈獎全國身心障礙文藝獎圖畫書類第13屆優等、第15屆第一名;第47回日本世界兒童畫展中華民國徵畫優選;全國兒童交通安全繪畫比賽第13及15屆特優等,並在高雄市身障運動會國中男子游泳100公尺、25公尺賽上穿金戴銀。

小港國中輔導主任陳雅君今天指出,亦禾剛進小港國中特教班一年級時很怕挫折,自我防衛心很強,國二時就較自在開朗,也交了朋友,上國三後自律貼心,會努力克制對食物的慾望,下課時也會與同學一起做功課。

看著亦禾一路的轉變和成長,陳雅君大表欣慰;不過,回首奕禾一路來的「跌跌撞撞」,她說,雖曾捏把冷汗,幸好一切都挺過來了。

她又說,亦禾是個很會繪畫及游泳的「小胖威力」,現在的亦禾開朗、自信又充滿活力,有著規律的生活作息,認真過著每一天。

她表示,奕禾的夢想是當老師、警察、醫生、公車司機或畫家,雖然他知道有些遙不可及,但相信他會勇敢去努力,不會放棄。(編輯:陳清芳)1070518

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