陳俊翰罹罕病爬不起站不了 哈佛畢業當律師盼為身障者爭取權益
2014/11/22 16:59（2024/2/27 07:13 更新）
（中央社記者龍珮寧台北22日電）脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰兩年前在病友及媒體歡送下，由媽媽陪同赴美國哈佛大學法學研究所求學，如今學成、考取律師執照歸國。
脊髓性肌肉萎縮症小百科
- 因脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉萎縮、無力，屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型：
- l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdning-Hoffmann Disease）、在子宮內或出生後1個月內出現症狀，病患四肢及軀幹嚴重無力，且呈現像青蛙一樣之姿勢，嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力，但臉部表情運動正常，肌腱反射消失
- 2.中間型脊髓性肌肉萎縮症（Intermediate type）、症狀經常出現在出生後6個月至1年間，病患下肢呈對稱性無力，且肢體近端較嚴重，患者無法自行站立及走路，有時會舌頭抖動及手部顫抖，臉部表情運動正常，肌腱反射消失或減弱
- 3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 （Kudgelberg-Wellander Disease）、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵，下肢及上肢較易受到侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便，肌腱反射減弱
- 發生機率、脊髓肌肉萎縮症中，以嚴重型最常見，大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看，若父母皆為帶原者，出生子女，每人得到此病的機率皆為1/4
資料來源：中華民國肌萎縮症病友協會
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陳俊翰對人生不放棄且不斷挑戰極限，新竹中學畢業後，赴台灣大學求學，並考取律師高考榜首，2012年7月在媽媽陪同下，赴美國求學，初入校園時，校方積極提供協助，增設多輛無障礙交通車，接送身障學生。
因肌肉萎縮症而從來沒有學過坐、爬，站立與行走更是不可能任務，陳俊翰說，回想在美國參加紐約州律師考試時，以口述代筆試，比其他人多考一天，紐約州有很多貼心及人性化思維。
陳俊翰說，雖然身體不方便，但是仍有追求夢想權利，過去我的夢想是進第一學府，我努力達到了。陳俊翰說，「只要考得上，學校應該要為身障學生有更多準備」。
選擇回到台灣，陳俊翰說，「這是我的土地，台灣是我的國家，希望為它做更多事」，希望盡己力投身爭取身心障礙權益，也分享個人經驗鼓勵更多在學習上面臨挑戰的身障者。
罕見疾病基金會今天舉辦「突破極限、超越巔峰」獎助學金頒獎典禮，今年共有78種病類、340名罕病學生獲獎，並新增「國際進修獎學金」，發出獎金新台幣218萬1000元。1031122
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