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  最美的姿態說再見
  亞洲第一部「病人自主權利法」於108年1月6日在台灣正式上路。本書作者台大哲學系孫效智教授,長期協助研擬「病人自主權利法」,他有系統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義等,也提供具體的病人自主行動指南,引導讀者深入了解病人自主權。

.作者:孫效智
.譯者:
.分類:醫藥
.出版社:天下雜誌
.出版日期:2018/12/26
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文章節錄
《最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐》

當身體變成靈魂的墳墓:《病主法》上路後 生命的意義將有不同可能的詮釋

  想像一個情景:你正值中壯之年,卻突然發現自己容易跌倒,而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路,但在一年不到的時間裡,已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難,呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺,更無法自己翻身。

  你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。你的內心充滿恐慌與害怕,因此急著遍尋名醫,甚至四處求神問卜。然而,剛發病的那段時間,就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事。

  後來,終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病,亦即俗稱漸凍症的病。「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握,而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯,也不是數學,有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病,有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。

  了解這一點,大家就應該明白,掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程,這個過程不是百分百的,常能犯錯,也不一定都有確切的答案。每一個生命都是獨特的奧秘,而醫學有其極限,病人不應理所當然地神化醫學或醫師,生病時尋求第二意見(second opinion)或甚至更多醫師的意見,有時可能是必要的。醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明,是一門很大的學問,尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。

  關於病情告知,醫師其實是先跟你的另一半做了詳細的說明,這是因為從簡單的觀察就知道你的感情脆弱,也很依賴另一半,直接跟你說怕你無法承受,所以就先跟你的另一半溝通。當然,你的另一半在了解病情之後也很猶豫要不要跟你說,後來還是覺得該讓你知道,好讓你有機會思考你想做怎樣的安排,於是他也跟醫師商量怎麼跟你說或什麼時候跟你說比較恰當。

  經過一段時間折騰,你跟另一半都清楚知道了你得的是漸凍症,也知道這個病的後來發展。氣切是疾病過程的一個轉折點,因為這代表你已經無法依靠自己的力氣呼吸,而必須仰賴侵入式的呼吸器來活命。氣切之後雖然你能繼續活著,但大概只能躺在床上,初時或許還能坐起身來,但疾病的惡化並不會因為氣切而打住,接下來你可能會變得完全不能動彈,但心智卻保持清醒而正常。

  這真的是一個可怕的情景,有一部電影用「潛水鐘與蝴蝶」來描述它,可能都還無法表達其中的艱辛於萬一。你的心像蝴蝶一樣到處飛舞,但你的人卻如同被閉鎖在一個潛水鐘裡,沒有太大的活動空間。你唯一能向外界表達想法的方式就是透過追蹤眼球的溝通輔具來說話。

  了解病情以及預後是一件事,了解之後要如何因應,要做怎樣的選擇則是另一件事。如同大部分漸凍人一樣,要不要氣切正是你必須面對的抉擇。這個抉擇攸關生死,因為要活命就得氣切,氣切之後也許還能活個十幾二十年,不氣切則馬上就要面對死亡。

  問題是,你想要一輩子困在潛水鐘裡生活嗎?這樣活著有意義嗎?當然,不同的人對這個問題可能會有不同的看法,有的人覺得這樣活著沒有意義;有的人則覺得即使有意義,但要付出的代價太大,所要面對的身心靈痛苦更是難以承受;還有人覺得好死不如賴活。

  以上敘事的情節雖然是假想的,但內容卻具體反映重症病人所需面對的各方面課題,每一個課題都需要他與家人一起做選擇,這些選擇必須考慮疾病發展的未來可能性、與家人的關係、與醫療團隊的互動、法律的框架,乃至如何從人生退場的善終問題。

  「病人自主權」這個概念裡面有兩個關鍵詞,一個是「自主」,一個是「權」。先談後者,亦即「權」這個字的意義。「權」指的是權利,亦即享有特定利益或價值的正當性。正當性可以指倫理或道德上的,也可以指法律上的。前者稱為「道德權利」或「自然權利」(natural rights),亦即從道德或人性層面上所肯定的權利;後者則稱為「法律權利」或「實證權利」(positive rights),亦即法律所界定並賦予人民的權利。

  談完「權利」這個概念, 接下來談「自主」(Selbstbestimmung, self-determination)。自主,簡而言之就是自己作主,因此「自主」與不受外力干預或限制的「自由」(freedom)意義相近,甚至可以交互使用。人在選擇自己的價值觀、行為實踐與生活方式時,能不受內外在的限制、脅迫或阻礙而自己做決定即為自主,亦為自由。

▎病人自主兩層面三要素

  「病人自主權」延伸自道德及憲法上的自主權。一般意義的自主權有所限制,病人自主權自然也應有所限制。病人自主有三個要素,分別是知情、選擇與決定。知情就是對於自己病情的診斷(diagnosis)、預後(prognosis)以及可能的醫療選項有所了解與掌握。
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