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罕見音樂才藝班 病童學才藝不挫折

最新更新:2019/06/12 18:46
罕病基金會12日宣布開辦「罕見音樂才藝班」,歌手畢書盡(後左3)出席記者會獻聲支持,號召大眾響應養成計畫,讓孩子有機會學習音樂才藝,豐富生活。中央社記者陳偉婷攝 108年6月12日
罕病基金會12日宣布開辦「罕見音樂才藝班」,歌手畢書盡(後左3)出席記者會獻聲支持,號召大眾響應養成計畫,讓孩子有機會學習音樂才藝,豐富生活。中央社記者陳偉婷攝 108年6月12日

(中央社記者陳偉婷台北12日電)罹患罕病的孩子可能因學習節奏較慢、老師怕麻煩等,要學習才藝容易遇到挫折。罕病基金會開辦「罕見音樂才藝班」,歌手畢書盡獻聲支持,盼大眾響應養成計畫。

11歲的李家思出生即被診斷長鏈脂肪酸代謝異常,飲食必須嚴密控制,不能攝取油脂,食物以水煮居多,也完全不能外食。因為缺乏油脂,全身多處皮膚乾燥,嘴唇常破皮流血。

儘管生活有很多限制,但李家思非常喜歡音樂,也熱愛表演。她從小學鋼琴、古箏,還有中阮,一開始因疾病影響,肌肉張力較差,彈琴可怡情又可復健。後來學古箏,因鋼弦很硬,小手指必須緊按才能發出準確的音,李家思不只要費力練習,還常因皮膚乾燥、緊繃而練到流血。

李家思的媽媽江秋燕受訪時表示,一確診罹病後就很擔心孩子會發病,至今也還不清楚如果真的發病,孩子會變得怎麼樣。她所能做的,就是陪著孩子一起成長,陪孩子做她喜歡的事情,音樂就是一個很好的方式,也讓孩子找到舞台,得到很多肯定和自信。

另一個罕病孩子曾彥銘,罹患假性副甲狀腺低能症,因體內缺鈣,每天須補充鈣質、維他命D3,否則體內器官就會質變,也會影響到腦部發育,導致生長遲緩。

曾彥銘的媽媽吳孟璇表示,曾彥銘活潑、好動,也一直很喜歡唱唱跳跳,但過去因發展較慢、能力不足,不得其門而入,現在加入罕病基金會的兒童音樂才藝班,每次都非常開心,人也變得更有自信,下課還會心情不好,感覺依依不捨。

「罕見音樂才藝班」的孩子平均年齡都在10歲以下,稚氣臉龐對每週六的音樂課充滿新奇與濃厚的興趣。

指導老師王珮伶在記者會表示,這群孩子就像天使一樣,雖然每次上課都有很多挑戰,有人上到一半就說要廁所,有人會分心等,但大家透過音樂才藝抒發情緒,發洩體力,也更加無憂無慮,讓音樂走進心靈,還能發覺潛能,很多人都是未來的明日之星。

畢書盡擔任2019罕見疾病公益大使,他除了將新專輯的一首歌獻給基金會當主題曲外,近日與多名罕病友拍攝公益廣告。他表示,拍廣告時發現罕病的孩子們「沒什麼不一樣」,甚至比他還要樂觀、開朗,讓他非常感動,盼民眾一起捐款響應,讓孩子有機會學音樂才藝,豐富生活。1080612

罕病基金會開辦「罕見音樂才藝班」,12日在台北舉辦記者會,邀罕病童李家思現身說法,李家思非常喜歡音樂,也熱愛表演,從小就學鋼琴、古箏還有中阮,儘管手指常因練習破皮流血也不放棄。中央社記者陳偉婷攝 108年6月12日
罕病基金會開辦「罕見音樂才藝班」,12日在台北舉辦記者會,邀罕病童李家思現身說法,李家思非常喜歡音樂,也熱愛表演,從小就學鋼琴、古箏還有中阮,儘管手指常因練習破皮流血也不放棄。中央社記者陳偉婷攝 108年6月12日
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