罕見音樂才藝班 病童學才藝不挫折

（中央社記者陳偉婷台北12日電）罹患罕病的孩子可能因學習節奏較慢、老師怕麻煩等，要學習才藝容易遇到挫折。罕病基金會開辦「罕見音樂才藝班」，歌手畢書盡獻聲支持，盼大眾響應養成計畫。

11歲的李家思出生即被診斷長鏈脂肪酸代謝異常，飲食必須嚴密控制，不能攝取油脂，食物以水煮居多，也完全不能外食。因為缺乏油脂，全身多處皮膚乾燥，嘴唇常破皮流血。

儘管生活有很多限制，但李家思非常喜歡音樂，也熱愛表演。她從小學鋼琴、古箏，還有中阮，一開始因疾病影響，肌肉張力較差，彈琴可怡情又可復健。後來學古箏，因鋼弦很硬，小手指必須緊按才能發出準確的音，李家思不只要費力練習，還常因皮膚乾燥、緊繃而練到流血。

李家思的媽媽江秋燕受訪時表示，一確診罹病後就很擔心孩子會發病，至今也還不清楚如果真的發病，孩子會變得怎麼樣。她所能做的，就是陪著孩子一起成長，陪孩子做她喜歡的事情，音樂就是一個很好的方式，也讓孩子找到舞台，得到很多肯定和自信。

另一個罕病孩子曾彥銘，罹患假性副甲狀腺低能症，因體內缺鈣，每天須補充鈣質、維他命D3，否則體內器官就會質變，也會影響到腦部發育，導致生長遲緩。

曾彥銘的媽媽吳孟璇表示，曾彥銘活潑、好動，也一直很喜歡唱唱跳跳，但過去因發展較慢、能力不足，不得其門而入，現在加入罕病基金會的兒童音樂才藝班，每次都非常開心，人也變得更有自信，下課還會心情不好，感覺依依不捨。

「罕見音樂才藝班」的孩子平均年齡都在10歲以下，稚氣臉龐對每週六的音樂課充滿新奇與濃厚的興趣。

指導老師王珮伶在記者會表示，這群孩子就像天使一樣，雖然每次上課都有很多挑戰，有人上到一半就說要廁所，有人會分心等，但大家透過音樂才藝抒發情緒，發洩體力，也更加無憂無慮，讓音樂走進心靈，還能發覺潛能，很多人都是未來的明日之星。

畢書盡擔任2019罕見疾病公益大使，他除了將新專輯的一首歌獻給基金會當主題曲外，近日與多名罕病友拍攝公益廣告。他表示，拍廣告時發現罕病的孩子們「沒什麼不一樣」，甚至比他還要樂觀、開朗，讓他非常感動，盼民眾一起捐款響應，讓孩子有機會學音樂才藝，豐富生活。1080612

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