受隔代教養及貧困所苦 顱顏病童就醫路難

（中央社記者陳偉婷台北25日電）4歲小華有巨口症，兩側嘴角往旁延伸約1指寬，左眼眼角膜也破損，因隔代教養、缺就醫資訊，一直到2歲才縫合。顱顏裂的唯唯則是左眼球掉到顴骨，也受醫療補助才能安心治療。

羅慧夫顱顏基金會今天舉行記者會，邀請3名孩子「小華」「唯唯」和「小敏」，他們的爸媽早從生命缺席，由阿公、阿嬤一手帶大。因經濟受限，無形中扼殺顱顏患童生命的諸多可能，包含就醫費用昂貴、就醫交通費用、幼教費用等都有困難。

小華出生時才被發現有巨口症，這在顱顏患者中較為罕見。她的兩側嘴角往旁延伸約1指寬，喝奶進食成大問題。小華的母親無力撫養，把她託付給在山上種蕉的外公就失去音訊。因就醫資訊稀缺，一直等到2歲時，外公準備帶小華縫合嘴巴，才找到顱顏基金會幫忙。

當時小華只有6公斤，小小的身子躲在外公身後，不會講話，只會發出無意義的聲音，且走路步態也不穩，感覺單薄的身子風吹就倒。

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示，原本巨口症的孩子在3個月大時就能接受治療，但小華一直到2歲才有機會接受治療；且不僅巨口症，發展也比一般孩子延遲約半年，必須早療資源介入。

因小華外公務農、收入有限，本來很擔心就醫費用，但基金會協助支應，並轉介早療服務。現在小華的巨口症已被修復、外觀大抵恢復正常，走路、認知發展也漸上軌道，學會用單字表達語意，讓外公非常欣慰。

另一個孩子唯唯則是天生唇裂及左側臉骨缺損，左眼球掉到顴骨上且視網膜潰爛，外觀明顯跟一般小孩不同。別人刺眼的目光，總讓她不自在，也讓唯唯最討厭畫自畫像，「因為覺得自己不好看」。

父母也在唯唯的生命中缺席，是阿嬤一手將她帶大。阿嬤自身有僵直性脊椎炎，總忍著痛苦帶唯唯北上就醫、開刀，但唯唯的外觀修復必須長期追蹤，就醫時北高往返的交通費，成阿嬤的一大負擔，也幸好仰賴基金會的社會大眾捐款，才紓解阿嬤的經濟壓力。

羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說，台灣約有3萬名顱顏患者，包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等。其中15%至20%家庭經濟困難，「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作是貧困家庭長期仰賴的收入來源，每天工作10幾小時，才能勉強養家糊口，連生病都是奢侈，也影響顱顏患童的就醫權益。

羅慧夫顱顏基金會發起募款，募款金用途包括醫療、教育、心理修復，陪顱顏患童好好長大。（編輯：方沛清）1080825

本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。