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逾半愛奇兒兄弟姊妹現異狀 父母用行動淡化「醋味」

2024/2/29 19:10
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(中央社記者陳婕翎台北29日電)調查發現,50%以上愛奇兒(身心障礙兒)家庭的父母,發現子女間有異狀卻不知如何溝通。陸丹的大兒子是愛奇兒,她喜歡每天用擁抱、時刻說「愛你」,淡化小兒子的吃醋。

父母、愛奇兒與手足間「剪不斷、理還亂」的關係和箇中滋味,黃以宏與陸丹夫妻最能體會。黃以宏是工程師,因為外派中國工作,結識一生所愛,與陸丹婚後生活美好,但大兒子恩逸的出生卻帶來了挑戰,恩逸被診斷腦性麻痺,看不見、無法站立行動,還有智能障礙。

黃以宏與陸丹為了給大兒子更好的特教資源選擇回到台灣,黃以宏將泡咖啡從興趣變成正職,開了一家小小咖啡廳,全心全意照顧恩逸。夫妻倆不放棄希望,帶著恩逸做過許多檢查與復健,但遲遲沒有改善,如今能笑著分享過去的兩人,很難想像曾走過的絕望與漫長煎熬。

如今恩逸已經12歲,但僅有6、7個月嬰兒的理解力,帶著恩逸回到台灣已經8年,「這裡對愛奇兒的接納與包容真的明顯變更好」,黃以宏說,更多時候的不友善,其實是來自於不了解。他印象最深的就是住家附近麵店老闆,因為恩逸總會不自主大叫,麵店老闆曾憤怒斥責。

「台灣人都非常善良」,黃以宏與陸丹耐心向麵店老闆說明孩子病況,大概是了解到恩逸行為不是故意的,幾天之後,媽媽一早帶著恩逸上學遇見麵店老闆,發現老闆特別出來和恩逸打招呼;稍晚恩逸搭校車放學途經麵店,老闆再次特地和恩逸說說話。

此後,每天和恩逸打招呼成了麵店老闆的日常,「老闆還說如果哪天沒有打招呼,他會覺得怪怪的」;時常散步的公園裡也充滿友善,疫後口罩禁令解除後,常碰面的爺爺奶奶終於看到恩逸真面目,紛紛上前大讚恩逸很帥,陸丹笑著分享這個微小的善意,眼神中滿滿感激。

恩逸不是家中獨子,他還有10歲的弟弟與3歲的妹妹,大概是因為從小就耳濡目染,天真的孩子從不覺得哥哥「不一樣」,陸丹說,弟弟和妹妹都非常愛哥哥,妹妹最愛餵恩逸吃東西,弟弟有時會因媽媽更常陪恩逸而吃醋,但陸丹喜歡用擁抱與說「愛你」,淡化手足間的醋勁。

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愛奇兒(Angel)是天使心家族用來稱呼身心障礙孩子的美麗代號,基金會透過研究調查發現,72%愛奇兒有健康的兄弟姊妹,超過93%家庭沒有聘僱外傭照顧愛奇兒,副執行長蕭雅雯說,理解父母必須關注愛奇兒日常生活,健康的兄弟姊妹容易被忽略。

蕭雅雯表示,事實上,對於仰賴家庭的愛奇兒而言,與父母及手足間的健康關係,家庭共好才能給予愛奇兒更好環境。「我們不希望家庭任何人被忽略」,透過手足團體與專業心理師服務,促進手足自我肯定、人際互動等,協助其身心健康地成長、發展,同時也提供家長教養課程。(編輯:方沛清)1130229

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