罕病孩子求學路艱辛 父母辛酸肚裡吞
（中央社記者張茗喧台北5日電）22歲容容出生後不睡覺、一喝奶就嘔吐，父母四處奔波求醫，確診罹患罕見疾病。容容媽媽說，女兒上小學後，屢屢被逼轉學、休學，感嘆辛苦不是照顧，而是外界不友善與不理解。
罕見疾病基金會今天舉辦「罕爸型男大主廚」活動，由7名家有罕見病童的父親PK廚藝，盼趕在父親節到來前，和家人、孩子一同慶祝，鼓勵更多罕病父親堅強走下去。
站在爐火旁，熟練地放入蔥、薑、蒜爆香，這是罕病患者「容容」的爸爸李安亮，他說，女兒今年已經22歲，卻仍像孩子一樣需要陪伴與照顧，為了和太太分工合作照顧女兒，多年來早已練出一手好廚藝，一有空就幫忙煮飯。
容容媽媽陳淑絹受訪時表示，女兒一出生就「怪怪的」，每天不睡覺、一喝奶就吐，醫師認為只是發展遲緩，但她總覺得事情沒麼簡單，帶著女兒跑遍全台各大醫院，各家診斷結果都不一樣，甚至一度被醫師質疑病的不是女兒，而是她自己。
後來在親戚建議下，陳淑絹轉而尋求遺傳學領域醫師，抽血後把檢體送到國外檢驗，直到女兒2歲3個月才確診為「天使症候群」（Angelman Syndrome），這是一種神經性疾病，發生率約2萬5000分之1，會有嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為目的。
陳淑絹說，2年多來她四處求醫也看了很多資料，對於女兒罹患罕病這事早已有幾分準備，確診後不僅沒有哭，反而更努力帶女兒復健，一週5天都泡在醫院針灸、復健，直到女兒4歲才開始會用屁股磨蹭著地板像是在學走路，她便每天陪著孩子到公園練習，辛苦卻相當滿足。
陳淑絹笑說，女兒在生活、學習上雖然無法自理，卻非常會撒嬌，尤其愛黏爸爸，每天爸爸一回家，女兒就會撲上前來個無尾熊式大擁抱，她說：「人家說女兒是爸爸前世的情人，我看也是今生的愛人。」
罕病父母的辛苦不是因為照顧孩子，而是因為不被瞭解與體諒，陳淑絹說，女兒上了小學後就讀資源班，一年級都還沒讀完，老師就三番兩次到家中要求轉學，有天甚至接到校方通知要求辦理休學，令她錯愕，只好趕緊到處找下一所學校，無奈的是，很多學校一聽到是特教生，連門都不開，最後被迫轉到一間離家很遠的學校，每天上學就得開上1小時的車。
陳淑絹表示，照顧孩子20幾年，政府部門的推拖態度最令人生氣，3年前女兒突然性情大變，整天不穿衣服在家遊蕩，一看到她就衝上前攻擊她，要把她趕出家門，她只好求助台中市政府社會局，想不到社會局人員竟給了她一支醫療院所聯絡電話就告知要結案，讓她好幾次無助絕望到萌生輕生念頭，也罹患憂鬱症，後來靠著朋友、醫師協助才走出困境，是多年來最難跨過的門檻。1060805
本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。
