罕病童父等多年的夢 想和女兒好好聊

（中央社記者陳偉婷台北16日電）「有朝一日想跟女兒好好聊天」，陳國緯13歲的女兒陳沛涵罹罕病，口語、智力都受影響。陳國緯說，雖然一路走來沉重，但沒想過放棄，並「感謝女兒成就了我」。

罕見疾病基金會今天下午舉辦年度音樂會，有威廉斯氏症 ( Williams Syndrome )的陳沛涵上台表演，她的爸爸陳國緯也發表感言，分享照顧罕病兒的心情點滴。

威廉斯氏症是一種遺傳物質缺陷造成的先天性疾病，大部分是偶發，極少有家族史，新生兒的發生率約為兩萬分之一。威廉斯氏症主要影響知覺、行為發展及運動協調，容易有心血管、高血鈣、肌肉張力低等問題。

陳國緯接受中央社記者採訪時說，跟沛涵的相遇是「兩萬分之一偶然的機緣」，回首過去13年，沛涵出生就因脖子腫大、呼吸急促住加護病房，住院1個月後回家，但各方面發展都比其他孩子慢，對事情的反應也很慢，直到1歲半才確診是罕病，從此開啟不斷復健的路。

威廉斯氏症的孩子個性外向，不過，陳國緯表示，「等待黎明前的黑暗，真的讓人沉重。」沛涵合併自閉症，口語能力受限，想表達卻表達不出來，就會以生氣來表現。曾發生她執意要穿長袖衣服就拗1小時，或堅持不想下車也鬧很久，「那段時間真的非常磨人。」

陳國緯說，帶孩子的過程難免會生氣，父母必須從頭學習和孩子相處的方式，學習放慢腳步、學著去思考沛涵眼中的世界。他明白了，「沛涵的存在也是成就我」，讓他原本平凡的人生，有不平淡的生活，也讓一家人有更深的連結，更懂得感受愛。

沛涵是家裡的開心果，她每天早上起床一定會說「爸爸抱抱、親親」；晚上爸爸下班回來，她也會跑過來抱抱，說「爸爸，愛你喔。」當陳國緯心情不好時，她也會扮鬼臉、推著他的臉頰做出「微笑」的表情。

有一次，陳國緯下班回家還繼續趕報告，沛涵想跟爸爸玩，一直說「爸爸，你看我一下」，但爸爸只匆匆瞥一眼後就說「妳先自己玩。」直到沛涵呼喚4、5次後，忍不住說，「爸爸，你不要再看電腦了，看看我。」一語讓他驚醒，工作不比小孩重要，自此下班都先陪玩，等孩子睡了才開始趕工。

經過12年復健，沛涵的發展持續進步；陳國緯說：「期待有朝一日能和女兒好好聊聊天，」現在兩人仍然有些答非所問，但一切都有成長，相信終有一日，父女可以一起坐下來、開心的分享心情和想法。1060916

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