罕病童父等多年的夢 想和女兒好好聊

發稿時間:2017/09/16 18:41

最新更新:2017/09/16 19:44

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13歲的陳沛涵(中)罹罕病威廉斯氏症,口語、智力都
受影響,但一家人感情緊密。她的父親陳國緯(右)16 
日說,雖然一路走來沉重,但沒想過放棄,並「感謝女
兒成就了我。」
中央社記者陳偉婷攝 106年9月16日13歲的陳沛涵(中)罹罕病威廉斯氏症,口語、智力都 受影響,但一家人感情緊密。她的父親陳國緯(右)16 日說,雖然一路走來沉重,但沒想過放棄,並「感謝女 兒成就了我。」 中央社記者陳偉婷攝 106年9月16日

(中央社記者陳偉婷台北16日電)「有朝一日想跟女兒好好聊天」,陳國緯13歲的女兒陳沛涵罹罕病,口語、智力都受影響。陳國緯說,雖然一路走來沉重,但沒想過放棄,並「感謝女兒成就了我」。

罕見疾病基金會今天下午舉辦年度音樂會,有威廉斯氏症 ( Williams Syndrome )的陳沛涵上台表演,她的爸爸陳國緯也發表感言,分享照顧罕病兒的心情點滴。

威廉斯氏症是一種遺傳物質缺陷造成的先天性疾病,大部分是偶發,極少有家族史,新生兒的發生率約為兩萬分之一。威廉斯氏症主要影響知覺、行為發展及運動協調,容易有心血管、高血鈣、肌肉張力低等問題。

陳國緯接受中央社記者採訪時說,跟沛涵的相遇是「兩萬分之一偶然的機緣」,回首過去13年,沛涵出生就因脖子腫大、呼吸急促住加護病房,住院1個月後回家,但各方面發展都比其他孩子慢,對事情的反應也很慢,直到1歲半才確診是罕病,從此開啟不斷復健的路。

威廉斯氏症的孩子個性外向,不過,陳國緯表示,「等待黎明前的黑暗,真的讓人沉重。」沛涵合併自閉症,口語能力受限,想表達卻表達不出來,就會以生氣來表現。曾發生她執意要穿長袖衣服就拗1小時,或堅持不想下車也鬧很久,「那段時間真的非常磨人。」

陳國緯說,帶孩子的過程難免會生氣,父母必須從頭學習和孩子相處的方式,學習放慢腳步、學著去思考沛涵眼中的世界。他明白了,「沛涵的存在也是成就我」,讓他原本平凡的人生,有不平淡的生活,也讓一家人有更深的連結,更懂得感受愛。

沛涵是家裡的開心果,她每天早上起床一定會說「爸爸抱抱、親親」;晚上爸爸下班回來,她也會跑過來抱抱,說「爸爸,愛你喔。」當陳國緯心情不好時,她也會扮鬼臉、推著他的臉頰做出「微笑」的表情。

有一次,陳國緯下班回家還繼續趕報告,沛涵想跟爸爸玩,一直說「爸爸,你看我一下」,但爸爸只匆匆瞥一眼後就說「妳先自己玩。」直到沛涵呼喚4、5次後,忍不住說,「爸爸,你不要再看電腦了,看看我。」一語讓他驚醒,工作不比小孩重要,自此下班都先陪玩,等孩子睡了才開始趕工。

經過12年復健,沛涵的發展持續進步;陳國緯說:「期待有朝一日能和女兒好好聊聊天,」現在兩人仍然有些答非所問,但一切都有成長,相信終有一日,父女可以一起坐下來、開心的分享心情和想法。1060916

罕見疾病基金會16日下午舉辦年度音樂會,罕病童的家
長們也陪著孩子一起登台表演。
(罕病基金會提供)
中央社記者陳偉婷傳真 106年9月16日罕見疾病基金會16日下午舉辦年度音樂會,罕病童的家 長們也陪著孩子一起登台表演。 (罕病基金會提供) 中央社記者陳偉婷傳真 106年9月16日
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