破解偏見 唇顎裂女童沒被放棄反成驕傲

發稿時間:2017/09/24 12:28

最新更新:2017/09/24 16:56

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zoom in 6歲伍欣慈有唇顎裂,出生後在多次手術、家人細心照料下,伍欣慈的傷口癒合得很好,外觀幾乎看不出異狀,且聰穎活潑,成為媽媽的驕傲。她的作品「全家一起跳格子」入選財團法人羅慧夫顱顏基金會2018年「美好時光」公益桌曆。中央社記者陳偉婷攝 106年9月24日6歲伍欣慈有唇顎裂,出生後在多次手術、家人細心照料下,伍欣慈的傷口癒合得很好,外觀幾乎看不出異狀,且聰穎活潑,成為媽媽的驕傲。她的作品「全家一起跳格子」入選財團法人羅慧夫顱顏基金會2018年「美好時光」公益桌曆。中央社記者陳偉婷攝 106年9月24日

(中央社記者陳偉婷台北24日電)6歲伍欣慈有唇顎裂,她還在媽媽肚子裡時曾一度因旁人質疑,可能被「放棄」。出生後經多次手術、家人細心照料,外觀看不出異常,且聰穎活潑,成為媽媽的驕傲。

財團法人羅慧夫顱顏基金會今天舉辦西元2018年「美好時光」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會,桌曆選用12名亞洲顱顏患者畫作,邀社會大眾購買公益桌曆,成為顱顏孩子的守護天使。

其中一名台灣得獎人是6歲的伍欣慈,她有一個雙胞胎姊姊,兩人在34週大時就早產,欣慈還有單側唇顎裂,出生僅1680公克,立即被送往醫院保溫箱待了3星期,直到體重達到2200公克時才回到媽媽李筱琪身邊。

李筱琪上午受訪時表示,懷孕時檢查就發現伍欣慈有唇顎裂,當時參考很多意見,發現有不少媽媽發現孩子有唇顎裂時,會選擇「拿掉」。她當時也受到長輩的壓力,質疑她「是不是拿剪刀才害小孩這樣?」且擔心孩子往後要面對很多閒言閒語,一度猶疑。

不過,李筱琪說,因為本身有宗教信仰,加上考量懷雙胞胎,覺得姊妹連心,應該讓她們一起擁抱世界,決定不畏長輩的質疑生下孩子,且積極透過羅慧夫基金會取得資訊,該動的手術、評估、疤痕的復健都認真執行。

伍欣慈出生後3天就先動小兒疝氣手術,5個月大時動唇鼻修補手術,快1歲時再動顎裂手術。李筱琪回憶,動手術後因疤痕會收縮,如果不努力把疤痕組織按軟,外觀一定會受影響。

當時伍欣慈還小、非常懵懂,但每天經歷10分鐘按壓傷口的煎熬,每一次按壓都如錐心之痛,小孩大哭,長輩也會罵「為什麼要去弄小孩、讓她哭?」但李筱琪還是忍著不捨,努力幫孩子復元,儘管痛苦,伍欣慈的傷口卻癒合得很好,外觀幾乎看不出異狀,孩子長大後也不認為「自己跟姊姊有不一樣」。

李筱琪說,許多人可能對唇顎裂有偏見,甚至責怪媽媽,但那都是因為不了解而生的誤會。伍欣慈從小就很聰慧,學習力、反應力甚至都比雙胞胎姊姊還好,也沒有一般唇顎裂孩子會有的構音問題,這逐漸讓長輩理解,「唇顎裂的孩子並沒有不同」。

伍欣慈的得獎作品是「全家一起跳格子」,她分享:「我的美好時光,是在天氣超好的星期六,爸爸媽媽會帶我和姊姊一起去公園玩跳格子,格子還是爸爸自己畫的喲!一家人一起享受這美好、快樂的時光。」

羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說,幫助悲傷焦慮的父母接納顱顏孩子,是基金會首要任務。當父母以平常心教養小孩,孩子才不會自卑。讓整體社會懂得尊重差異,同理他人處境,使顱顏孩子活得更自在,沒有了偏見,留給他們的就是無限可能。1060924

財團法人羅慧夫顱顏基金會24日舉辦2018年「美好時光」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會,6歲的唇顎裂患者伍欣慈(右)在記者會上與雙胞胎姊姊表演打擊樂。中央社記者張皓安攝 106年9月24日財團法人羅慧夫顱顏基金會24日舉辦2018年「美好時光」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會,6歲的唇顎裂患者伍欣慈(右)在記者會上與雙胞胎姊姊表演打擊樂。中央社記者張皓安攝 106年9月24日
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