助顱顏缺損兒有自信 家長態度最關鍵

（中央社記者陳偉婷台北19日電）24歲高新畬有小臉症，歷經多次手術、忍受戴拉長顎骨的矯正器，才讓左右臉頰對稱。她樂觀面對容顏缺陷，最大支持力量來自媽媽，家長正向面對，能幫孩子走出陰影。

羅慧夫顱顏基金會今天舉行「106年顱顏家庭年會暨獎學金頒獎典禮」，有85個顱顏家庭，共184人抱著回娘家的心情歡欣參與，並藉此嘉獎、鼓勵顱顏青年努力向學。

獲獎的台灣師範大學人類發展與家庭學系的高新畬，出生即罹患左右兩邊臉頰明顯不對稱的小臉症，為了矯正臉型，曾在幼稚園、大二分別戴過2次矯正器，大二這次更是長達半年。

矯正器架在臉上非常明顯，總會引起路人關注，但更讓高新畬痛苦的是每天都必須調緊矯正器，拉長組織，讓兩邊的臉逐漸對稱。每次轉動螺絲就感覺皮膚、骨頭、肌肉被扭轉，痛徹心扉也不足形容。

高新畬的媽媽陳鳳玉每天都要幫女兒轉矯正器螺絲，她受訪時說，每次看到女兒痛得聲嘶力竭，都覺得非常痛苦，但想到「這樣是為了讓孩子變更好」，也就強忍著傷心，女兒也非常堅強、獨立，他們目標一致要「扭轉」小臉症的人生。

「很慶幸自己沒有因為一邊小臉的關係，就對人生感到悲觀」。高新畬表示，每到一個陌生的環境，總是會有人問起她的外表；從一開始的不知所措、難以啟齒，到後來摸索出屬於自己的應對方式。

高新畬說，一路走來也發現，只要自己不過於聚焦在臉部的不一樣，別人也會忽略這件事，且反而有機會更認識彼此，而不是只停留在臉部給人的第一印象。

陳鳳玉是培養女兒樂觀自信的一大功臣，她說，新畬面對外人的眼光難免也會洩氣，她都會鼓勵女兒，「我們無法阻止別人不看、不問，但我們可以正向看待」，現在所做的一切都是要讓將來變更好，只要把握初心，不用在意他人的眼光。

家庭的陪伴，對顱顏缺損的孩子很重要；在羅慧夫顱顏基金會擔任志工的陳鳳玉說，曾聽聞一名小耳症的個案，家裡的長輩非常不諒解「怎麼會生出這樣的孩子？」如果有人打電話來找孩子，會直接說「叫那個小耳的來聽電話」。更常見的是，男性比女性更不能面對孩子的缺損，選擇逃避、不面對，也會讓孩子無所適從、失去支撐。

陳鳳玉表示，當她發現孩子有半邊小臉症時，也曾經跌到谷底，但事情發生了，只有勇敢面對。家長、親人的態度會大大影響孩子，唯有大人理解、接受現狀，陪著孩子面對難關，多陪孩子參加活動，增加社會參與，孩子才有更多機會迎接新生。1061119

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