助早療兒跨第一道門檻 22名人捐包獻愛

（中央社記者陳偉婷台北19日電）澄澄是罕病兒，幸好3歲及早接觸早療，讓她從全身無力進步到可以推輔具走路，現在可以正常求學。早療兒需社會關注，22位名人捐包包義賣，號召民眾做愛心。

9歲的澄澄目前就讀文山特教學校國小部二年級，她在6歲時確診生物素酵素缺乏症，這樣的罕病兒未即時治療會肌肉無力、視力、聽力也可能有障礙，合併腎臟及腦病變。

澄澄3歲時到第一社會福利基金會接受早療；老師邱錦豔說，第一次看到澄澄就注意到她小小的臉上掛著呼吸面罩，才知她是全身無力的小孩，需要戴呼吸器進行整天的課程。

一天8小時的課程中，澄澄清醒時間只有1至2小時，其他時間都在昏睡，吃飯、喝水都是用肚子的胃造廔管餵食，嘴巴沒有力氣吞嚥泥狀的食物。

透過專業團隊的協助，澄澄開始每天10分鐘、20分鐘、半小時、1小時、半天脫離呼吸器，練習自主呼吸的能力，到後來在中心上課已經不需要使用呼吸器，只有晚上睡覺才需要戴呼吸器睡覺。

澄澄也慢慢體驗飲食的樂趣，從剛開始的1口、2口練習吞嚥泥狀食物及品嘗食物味道，到後來三餐加點心，澄澄都可以從口進食泥狀食物。

令人欣慰的是，澄澄本來全身無力、不會坐也不會翻身，經過3年的早療，她可以推助行器走路，扶著物品可以獨立從地墊站起來，醒著的時間也大幅增加，可以配合中心的作息，和其他同學一起上課、吃飯、睡覺。

第一社福即日起至11月29日發起第7屆「名人愛獻館」活動，包含藝人小S、張小燕等共22位名人響應捐出包包義賣，鼓勵民眾踴躍競標或捐款，幫發展遲緩兒跨越人生的第一道障礙。活動網址為https://www.diyi.org.tw/news/index/61。1061119

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