小腦萎縮病友 義賣自助小旅行

（中央社記者陳清芳台北8日電）三軍總醫院今天有場特別的義賣，小腦萎縮症病患擊鼓、展售押花及拼布等手工藝品，面對無藥可治的罕病，他們想小旅行散個心，拒絕終日坐以待斃。

中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族)指出，小腦萎縮症發病特徵是神經漸進性退化，導致走路搖晃如企鵝步態、跌倒、口齒不清、坐輪椅、臥床等，病友大都在3、40歲青壯年時期發病，因為父或母有1/2機率顯性遺傳給子女，有一家7姊弟6人發病，更有一連3代40人皆患病。

協會指出，病友近親手足連續發病，造成家庭龐大的經濟與精神壓力，有人認為如同被判無期徒刑，心情消沈，足不出戶，病情更加惡化。

因此，協會自創辦時，每年舉辦一次全國性的病友旅遊，帶著無法出門的病友外出旅遊，只是因為經費不足，必須取消病友所心儀期望的場所，留下遺憾。

今天中午在三總內湖總院商店的義賣活動現場，由病友組成的「原野非洲鼓」樂團熱鬧開場，多位病友述說心路歷程，其中病友小虎（化名）去年還能站立擊鼓，今年只能坐在椅子上，吸引熱心的民眾、志工、病患家屬等熱烈掌聲，更以捐款、購物的實際行動支持病友的圓夢之旅。

協會指出，病友因為肢體機能不斷退化，苦痛纏身、生活難自理，有的自我否定、憂鬱想自殺，當再因疾病而無法就業，失去自我肯定的存在價值時，藉由手工作品的製作、鼓樂表演，除了有復健的功效外，更讓心靈找到一份寄托。1031208

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