肌萎症高職生躺著創作 翻轉逆境獲總統教育獎

（中央社記者黃國芳嘉義市13日電）嘉義高商學生林子揚罹患極重度脊髓性肌肉萎縮症，熱愛畫圖的他，全身躺平側著頭用萎縮的手移動滑鼠繪圖，未來夢想成為設計師，一直畫到不能畫為止，獲得今年總統教育獎。

嘉義高商廣設科一年級林子揚榮獲教育部2020年總統教育獎，校方今天特別表揚，同校同就讀廣告設計科的哥哥林育陞、媽媽廖秀玲等人出席，現場也播放林育陞為弟弟拍攝的微電影。

嘉商校長林義棟表示，林子揚是極重度脊髓性肌肉萎縮症（SMA，俗稱漸凍人）患者，從小發病至今，隨著年紀的增長，力氣愈來愈弱小，連吃飯、吞嚥都很費力。

林義棟指出，即便如此，林子揚仍然充滿活力的過著每一天，珍惜來上學日子，特別是他最喜歡的繪畫，雖然每一筆都需要自己躺在床上，側著頭用逐漸萎縮的手，操作筆電滑鼠板一筆一畫完成，但仍不怕辛苦地完成作品。林子揚去年參加企業吉祥物設計比賽，作品獲得網路最佳人氣獎。

林子揚的哥哥林育陞也罹患脊髓性肌肉萎縮症，目前就讀嘉商三年級，3年前獲得總統教育獎，兄弟兩人生活起居由媽媽廖秀玲照料，她說，箇中辛苦，不足為外人道，但一路走來，貴人相助，兄弟貼心，辛苦轉為甜蜜負擔，一切都值得。

廖秀玲表示，林子揚出生半年左右，就被發現罹患脊髓性肌肉萎縮症，他從小喜歡畫畫，雖然隨著年紀漸長，身體逐漸萎縮，但仍無法澆熄繪畫熱情。

廖秀玲指出，林子揚高中如願進入嘉商廣設科就讀後，平時最大興趣就是電腦繪圖，每天躺在床上側著身體，用扭曲、萎縮的手移動滑鼠繪圖，每次作畫都比平常人花費更多時間與精力，他卻樂在其中。

林子揚導師顏家鈞表示，他在學校中午休息時間，仍捨不得睡覺，仍持續舞動著扭曲的手指，繪製一幅又一幅的畫；詢問他不累嗎？林子揚總笑著說：「畫畫就是休息啊，我一點也不累」，聽到這句話，總是令人特別心疼這孩子。

廖秀玲說，兒子林子揚每幅畫都訴說著所看到的世界，傳達心中的感動，心地善良的他，曾捐出零用錢，去醫治一隻受傷的流浪狗，流浪狗痊癒後，還協助牠找到一個收養的地方。

廖秀玲表示，林子揚心中還有很多故事想要創作，要以圖畫呈現，他希望可以成為設計師，幫助更多需要幫助的人，未來不管多辛苦，自己都會一直陪伴他圓夢。

林子揚說，自己也曾怨天尤人，覺得老天很不公平，為什麼是他罹患這種病？不過，後來轉換想法，慶幸自己身體狀況還能到學校上課學習，繪畫會堅持下去，成為設計師，畫到不能畫為止；一路走來，十分感謝父母，提供一個溫暖的家。

林育陞表示，以弟弟為主角拍攝的微電影，是高三畢業作品，介紹脊髓性肌肉萎縮症對患者生活的影響，希望社會更多人能了解脊髓性肌肉萎縮症。（編輯：謝雅竹）1090513

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