中央社即時新聞 | English | Español | 影像空間 | 全球中央雜誌
每週好書讀
  謝謝你,從阿茲海默的世界回來
  阿茲海默症雖然不可逆,但未必如想像中可怕,反倒是我們往往忽略了讓老人家狀況急遽惡化的隱形勢力:憂鬱症。作者在這本書中記錄的親身體驗讓大家了解,正確認識疾病、以平常心照顧患者、運用相關社會資源,那麼,從阿茲海默的恐慌中回歸日常,可以不是幻想。

.作者:荒井和子
.譯者:黃穎凡
.分類:醫藥
.出版社:新經典文化
.出版日期:2013/05/06
  • plurk
  • 分享
文章節錄
《謝謝你,從阿茲海默的世界回來》

  只要有討論阿茲海默症的節目,外子就會很認真地收看;報紙上的特別報導也會仔細詳讀。原本身為內科醫生,對於精神科或老年醫學幾乎沒有接觸的外子,重新拿起齋藤醫生的著作反覆閱讀。復健的步行訓練途中,也會到書店買關於阿茲海默症的專業書籍,之前還找到一本由病患克莉斯汀.柏登(Christine Boden)所寫的《我會變成誰呢?》(Who will I be when I die?)。

  外子就這樣一遍遍讀著這些書,逐漸增加對這個疾病的了解。

  某次,外子突然說了一段話。

  「剛開始知道自己的病時,我曾告訴醫療相關工作者:『我得了阿茲海默症。』沒想到對方的態度馬上三百六十度大轉彎,一副好像我會突然失控發狂,再也不是昔日那個荒井先生……」

  對外子來說,當時的屈辱感和震驚似乎畢生難忘。一提到阿茲海默症,許多人的認知是它是無藥可醫的不治之症,甚至認為罹患者要不了多久就會喪失心志。然而,至少就外子的狀況來看,這個病是有個人差異的。有些人會急速惡化,也有人平穩地維持現狀。不管是前者還是後者,當事人都會繼續「做自己」,周遭的人不應該用自以為是的看法,做出傷及當事人自尊的行為或舉止才是。

  正因為阿茲海默症目前尚無明確的治療方式,當事人害怕病情惡化的恐懼感也非比尋常地深。有一陣子,外子每次見到居家看護都會問對方:「你知道我得的是什麼病嗎?」因為其他身體狀況到醫院看診時,病歷表中「病歷記錄」那一欄都會被寫上「阿茲海默症」,每到這種時候,外子說不定會覺得自己又一次被異樣眼光注視,而暗自傷心……

  即使已從診療現場退役,外子在面對自己疾病的同時,再度拿起專業書籍來研讀,對醫學也愈來愈關切。他似乎正以不同於行醫時的觀點,思考著「何謂疾病?」、「何謂患者?」……不斷詰問醫療的本質。

  現在我們倆的一天是跟音樂一起開始。早上起床後,我準備早餐,外子則挑選喜歡的音樂播放。早餐有軟法麵包、鮮奶茶、藍莓果醬配優格,以及季節性水果,其實非常簡單,但流曳不歇的音樂,為我們兩人的餐桌增添了色彩。

  背景音樂有時候是古典樂,有時候是日本歌謠,偶爾也會播些孩提時期熟悉的懷舊童謠,像〈紅鞋子〉、〈唧唧千鳥〉等。

  「為什麼童謠中很多曲子都是小調啊?」

  「大概是世道太滄桑了吧!」

  「要給小孩子聽的話,還有其他很多更有朝氣的歌啊!」

  講著講著,我想起了養育孩子時的事。有一天我抱著未滿一歲的兒子,下意識地哼起了童謠,大概是曲調過於哀傷的關係吧,兒子的嘴變成了「ㄟ」字形,就快哭出來。後來大概是四、五歲的時候,我帶他去看電影《小鹿斑比》,結果他在電影院裡大哭,害我不知道該怎麼辦才好。

  「演到斑比媽媽死掉的那一幕時,我把隨身攜帶的紅色手帕遞給他,結果他哭到手帕都可以擰出水來了。」

  「那種事情只有妳知道吧,去跟他本人說呀!」

  現在要是把這件事跟已經當阿公的兒子說,他應該會很不好意思吧!老夫老妻聊的幾乎都是陳年過往,沒什麼大不了的瑣事。不過我們倆年輕時每天被工作及養孩子壓得喘不過氣來,根本沒有餘裕坐下來好好聊天,如今老了,卻不管有沒有話題都能一直聊下去、不會中斷,真是不可思議!

  餐桌上,一株從陽台移植過來的鮮紅小秋海棠正含苞待放。這株總是被忽略的可憐小紅花,是我們在每天澆水的盆栽裡發現的。對她愛不釋手的我們一天總要對她讚嘆上好幾次:「真可愛啊!」這樣的平凡日子才是幸福的真滋味。

  這一年七月,外子在聖瑪莉安娜醫院接受了心律調節器手術,終於再也不需擔心心律不整的問題了。現在,他跟全家人每天只要小心不要摔倒骨折就好。十月時看護資格更新了一次,外子的看護等級降到了「1」。

  藉著面對阿茲海默症這個病,我們夫妻倆彷彿也回顧了一遍共同走過的人生路。已經失去的記憶一去不返。不論是誰,只要是年老之身,理所當然地都會遺忘,不影響生活就不會放在心上,重要的是:現在,像這樣健健康康的就好。阿茲海默症是有個人差異的,在外子有生之年,讓他以最自然、最原本的方式過完這一生,是我唯一的心願。

  「搞不清楚已經跟妳一起生活幾年了啦!」奇蹟般康復的外子一邊笑著,一邊對我說道。即使如此,如果對外子來說,待在我身邊是最能放鬆的一件事,那就算他什麼都不會也無所謂,我只想盡力陪外子過完他的人生。在緩緩流過的時間裡,我們一起眺望富士山、一起欣賞壯闊的落日美景、一起傾聽美妙的音樂……希望如此平靜的生活,可以成為外子最安心、最幸福的日子。
  
  今後無論如何,我都會以不變的笑容對外子說:「歡迎你回來!」
每週好書讀貼紙
如果你喜歡中央社「每週好書讀」 部落格,歡迎你在自己的部落格貼 上貼紙,成為每週好書讀之友!
按此複製語法
每週好書讀