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  黎亞
  一九八二年十月二十四日夜裡,罹患癲癇的苗族難民女兒李黎亞被母親抱在懷中,來到加州美熹德郡的醫療中心求診。不通苗語的急診醫生將黎亞誤診為「初期支氣管肺炎」,開立抗生素後便請黎亞父母離去。接續這場烏龍而來的,是一連串的醫病衝突與文化誤解。作者安.法第曼為了解這樁奇異的醫病衝突始末,實地走訪醫院與社福機構,更深入苗族社群,與李家建立深厚友誼。她在本書中不斷探究,如果病人理解身體乃至世界的角度與西方的科學觀點截然不同,醫生該如何調整療法與溝通策略?出身不同文化背景的雙方,究竟有無可能找到共同的語言?

.作者:安.法第曼 著、黃淑莉 審訂
.譯者:湯麗明、劉建台、楊佳蓉
.分類:醫藥
.出版社:大家出版
.出版日期:2016/02/03
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文章節錄
《黎亞:從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》

  弗雅與納高每次都知道黎亞即將發作,因為黎亞自己也會有異樣的感覺。癲癇、偏頭痛及絞痛患者的前兆各有不同,由稍許異樣的感覺(如突如其來的味道或氣味、發麻、面紅、曾經有過類似的或從未有過的感覺)到令人致命的恐懼。十八世紀的醫生稱這種感覺為「靈魂的枯竭」,苗人或許能夠認同這種說法。在黎亞倒下來之前,她會跑到父母親面前要他們抱。當然她在正常時也時常要大人抱,但這時弗雅與納高能由她驚嚇的神情看出不同;這時他們會小心的抱起她,將她放在隨時為病發而預備的床墊上(這也是客廳唯一的傢俱),有時候黎亞的身體一側會抽搐,通常是右側。有時她兩眼發直;有時她似乎有幻覺,對著空氣雙手猛抓。隨著黎亞成長,這種異常的腦波愈來愈擴大,使得發作更頻繁,也更劇烈。她臉朝上躺著,發作時背部彎曲的很厲害,全身肌肉僵硬,除了腳跟和後腦勺外都是懸空的。一、兩分鐘抽搐後,她的雙手、雙腿開始亂甩。在第一階段中,她呼吸器官的肌肉與身體其他部分一同抽搐,因而常常呼吸停止,嘴唇及指甲開始發藍。有時她高聲喘氣,口吐白沫、嘔吐,或禁不住排尿或排便。有時她會接連發作幾次,而在間隔中,她身體緊繃,腳趾僵直,哭聲深沉怪異。

  在幾次最嚴重的情況中,黎亞會一直不停的發作了又發作,意識無法回復。

  醫學上稱這種情況是「癲癇重積狀態」,通常持續二十分鐘甚至更久,這是美熹德中心急診室醫師最害怕的情況。在這時,醫師必須將大量的抗抽筋藥劑做靜脈注射,才能救黎亞脫離險境。要把針頭插入一個正在抽筋的嬰兒的靜脈中,很像對著一個極小、移動的目標射擊。若有哪一位年輕住院醫師不幸剛好輪值,在他焦頭爛額的找血管插針同時,一定會意識到秒針滴答滴答時間流逝的聲音;因為對呼吸停止的病人而言,時間就是催命符。我問過一位護士,這種情況是否會損害到腦部,他說:「你若想知道抽搐五分鐘的感覺的話,試試看將頭伸到水中五分鐘,再做幾次深呼吸。」連續幾年,美熹德中心每一位住院醫師都為黎亞看過診,有些甚至還看過許多次。他們公認,值夜班時碰到黎亞半夜三點鐘來急診,實在很恐怖。但是在此受完三年訓之後,這些專攻一般醫療的住院醫師在處理小兒癲癇大發作上所學到的,可以讓他們成為全美的第一把交椅。

  不過,這些住院醫師也只是先在第一線上捍衛罷了。尼爾.恩斯特和佩姬.費爾都是小兒科醫師,也是一般醫療住院醫師的指導醫師。每一次黎亞來急診時,他們之中一定有一個會收到傳呼,而不管時間多晚,一定會立即飛車到醫院。(如果沒有時速限制,他們可能在七分鐘內趕到。)黎亞第一次登記入院時,佩姬.費爾普就是丹.墨非的諮商醫師。黎亞出院後六天,她做了些記錄,包括:

  此童過去患有右部局部發作。此次右部局部發作導致大發作,大發作引起吸入性肺炎,甚而窒息。該日病童來掛急診時非常痛苦。該童服用Dilantin反應尚佳,但仍有右部局部發作現象……推測此童可能患有良性嬰兒局部發作現象。此非常見之疾,多屬良性。但因恐其擴及全面,病童理應持續Dilantin治療,方能避免大發作。我將檢驗病童體內Dilantin劑量,以確保療效……孩童智力發展前景佳。

  數年後重新回顧這份樂觀的記錄,佩姬解釋說:「大部分的癲癇患者,用藥物都蠻容易控制病情。但是黎亞的狀況比一般癲癇症嚴重多了。」黎亞的病歷逐漸累積了厚厚五卷,比任何到過美熹德中心的病童都多,重達十三磅又十一盎斯,比她出生時的體重還要重。有一次,尼爾與佩姬與我一起看病歷影本。整整七個晚上,和他們平常診斷前參考一樣,他們動作敏捷的將幾千頁的圖表排列整齊,很快的略過無關的部分,但是卻又不肯放過細節,有時還特別指出一些他們自認沒有做得盡善盡美的細節。他們看到以上的錯誤,停下來懊惱的笑笑,自我解嘲。(這些錯誤往往都是抄寫的人,或護士或其他醫師不小心造成的,由他們兩位經手的部分都很完整,也都能看懂。)「『有人看到有虱子從她口中出來。』虱子(lice),可能嗎﹖到底是虱子還是冰(ice)﹖或老鼠(mice)或米飯(rice)﹖天哪!沒錯,是米飯。」有時候尼爾會停下來,眼睛盯在某一頁上看個好久,那一頁記錄的東西我實在看不出什麼,尼爾卻搖頭嘆氣,徐徐的說:「天啊!黎亞!」在我們將黎亞最初幾次送急診的記錄從頭到尾看過一次後,他開始來回用力翻看這幾頁,有些惱火。他可能忘了,在黎亞來醫院檢查及服藥之前,她的癲癇發作已經有五個月之久了。他甚至還癡心妄想,如果醫院一開始便給黎亞最好的照顧,黎亞的命運是否會完全改觀。
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