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SMA藥物擴給付受惠患者減緩退化 分享渴望做正常人

2023/11/2 20:22(11/2 20:31 更新)
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30多歲施小姐(右)學生時期確診罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,與疾病共存多年,至今年初健保放寬藥物給付成人,才終於被台北榮民總醫院神經醫學中心神經內科主治醫師蕭丞宗(左)說服,讓她下定決心治療,也等來健保核准好消息。中央社記者陳婕翎攝  112年11月2日
30多歲施小姐(右)學生時期確診罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,與疾病共存多年,至今年初健保放寬藥物給付成人,才終於被台北榮民總醫院神經醫學中心神經內科主治醫師蕭丞宗(左)說服,讓她下定決心治療,也等來健保核准好消息。中央社記者陳婕翎攝 112年11月2日
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(中央社記者陳婕翎台北2日電)今年30多歲的施小姐,國小確診罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),從此習慣失去、以為不再能走路,也曾爬16層樓只為和「腳」道別。她今天分享,從未想像如今能有藥物,讓退化按下暫停鍵。

施小姐回憶與別人不一樣的童年,「和朋友一起玩,永遠追不上大家」,甚至連蹲下起立都困難,爸媽帶著她四處求醫,她成了骨科、神經科的常客。她印象最深刻的是醫療團隊終於找出病因的那天,但年幼的她,明明是當事人,卻被請出診間。

走出診間的大人們輕飄飄的一句,繼續努力運動,或許是來自大人的體貼,或爸媽還沒接受事實,卻給小小年紀的施小姐帶來巨大的不解與難受,「原來是我不夠努力」,已經長大成人的她,直到現在都希望當初能好好被告知病情。施小姐說,大概在進入高中前,她才終於知道病因。

與SMA共存20、30年,「我渴望做正常人,所以從來不接觸病友」,攻讀認知神經博士班施小姐說,不知道其他SMA病人如何過日子。早已習慣、接受神經運動功能退化的她,在3次斷崖式病況惡化,雙腳就像布丁一樣軟、雙手也無法握筆寫字,肌肉像失去聯絡,還是會哭泣,渴望有藥可救。

去年陸續傳出SMA病人赴海外治療。施小姐說,媽媽也想傾家蕩產讓她出國治療,語氣彷彿家裡有新台幣2000萬元能用,明白媽媽永遠捨得,但不想成為負擔。剛好「緩兵之計」出現,今年初健保放寬藥物給付範圍,被台北榮民總醫院神經醫學中心神經內科主治醫師蕭丞宗說服,她下定決心治療。

剛開始準備健保申請資料時,施小姐總擔心審查無法通過,幸好終於等到健保核准好消息。接受健保SMA背針治療3個月左右、已經施打4針的施小姐,追蹤數據顯示病況正在進步。她說,現在咬牙苦撐,站2小時不成問題,盼病友給自己、政府給更多病友,一個治療的機會。

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蕭丞宗表示,SMA主要是基因突變,導致脊髓前角細胞運動神經元退化,造成肌肉無力及萎縮的一種體隱性遺傳疾病,發生機率約1萬分之1到4萬分之1,屬於罕見疾病。現在有背針、基因治療、口服藥等治療方式,一般神經肌肉疾病的治療大多是減緩退化,相當於「幫病程踩煞車」 。

這3種SMA藥物的健保給付,有年齡、運動功能限制,真實世界使用經驗較多的背針,安全性高,沒有年齡的限制,蕭丞宗說,台灣400名SMA病友,百人已納健保,但與時間賽跑還有300人,期待在財政允許情況,不設限給付用藥,有診斷者皆可接受給付,但可設停止治療門檻。(編輯:陳政偉)1121102

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