芬蘭推病人參與裝置研發 台病友團籲先強化資安

（中央社記者陳婕翎台北8日電）穿戴式醫療裝置蓬勃發展，芬蘭將「病人參與」納入研發流程，提升療效與依從性。台灣病友聯盟認為，芬蘭經驗落地台灣需先完善資安與隱私機制，促成產業發展與病人權益互惠。

「以病人為中心」的醫療決策模式在芬蘭持續精進，赫爾辛基大學醫院合作主導的一項歐盟計畫，斥資2700萬歐元，約新台幣10億元，去年11月起為期5年，讓病人偏好、真實生活經驗與健康科技監測裝置並用。

赫爾辛基大學醫院神經內科主任醫師馬基蒂（Laura Mäkiti）是這項計畫的負責人之一，日前她在赫爾辛基一項健康節論壇上告訴中央社記者，許多新型健康監測裝置只依賴臨床數據，忽略病人偏好和真實生活經驗。

「當你考慮買一輛能帶來良好駕駛經驗的新車，一定會希望有『老司機』參與開發。」馬基蒂表示。

馬基蒂以暫無藥可醫的巴金森氏症為例，目前臨床早期患者追蹤偏向醫療中心，缺乏對病人日常生活症狀變化的敏感度。現在強調病人參與，非單方面醫療干預，她作為總召，募集產官學界與巴金森氏症患者，「我們不是對病人做這件事，而是和病人一起做。」

馬基蒂說，這次將巴金森氏症病友團體提出的病程經驗納入監測參考，提升個人化照護與安全感，已成功說服病人與醫師健康監測裝置有效追蹤疾病，提供產業開發參考，未來以說服歐洲藥品管理局（EMA）、美國食品暨藥物管理局（FDA）為目標，協助裝置核准上市。

馬基蒂指出，雖醫療人員了解病因和療方，但真正照護需考慮病人生活方式、治療時機及過程感受，「這些問題的最佳解答者，正是病人自己」。病人參與是開發新療法的關鍵，病人不僅能提供治療反饋，還能確保治療方案與日常生活契合，有助提升治療接受度和依從性。

台灣拚以數位醫療產業打造下一個「護國神山」，台灣病友聯盟理事長吳鴻來分析芬蘭經驗落地台灣可行性，「理想狀態下，病人參與開發是值得肯定的方向」，她強調，醫療健康科技裝置直接涉及病人，如部分裝置可能涉及攝影鏡頭，資安與病人隱私必須同時兼顧。

吳鴻來提到，產業與病友團體建立良好的互信合作模式需要極為細緻的規劃。病人往往會對新創小公司感到不安，處理上必須更加謹慎，曾看過政府補助新創公司進行合作，最終卻不了了之，即使提供的資料並非高度敏感，仍讓參與者感到不舒服。

吳鴻來說，尤其病友是基於對病團信任而投入，一旦發生問題，往往會牽連病團，「不是我們的鍋，卻被擺了一道」。這類不良經驗一旦累積，將使病人參與創新的美意蒙上陰影，唯有建立周延配套與保障機制，才能真正攜手病人，共同創造下一個「護國神山」。

談到台灣病人參與如何借鑑芬蘭經驗，馬基蒂指出，芬蘭不僅醫療機構重視病人參與，患者也相當積極，這種文化已深入人心。從大醫院到小診所都有病人參與委員會，負責審視醫療服務流程，提出來自病人的第一手反饋改進建議，對提升服務質量起到了至關重要的作用。

馬基蒂建議台灣可借鑑芬蘭，設立病人委員會，讓病人有機會參與研發過程。她說，病人對醫療創新和研究知識的了解非常重要，只有當病人能理解研究如何進行、發展如何推動，並且對創新有一定了解，才能夠真正參與其中，為改善醫療出一份力。

馬基蒂並認為，病人應被視為擁有專業知識和經驗的資源；事實上，很多病人就是商業或科技專家，過去團隊會聘用這群專家參與開發，如今因他們是病人，專業能力成額外資源，團隊還能夠免費獲得他們的參與。（編輯：陳清芳）1150208

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