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冰桶挑戰風潮 你該關心的2件事

最新更新:2014/08/22 22:57

漸凍人作家陳宏。(中央社檔案照片)
漸凍人作家陳宏。(中央社檔案照片)

(中央社網站)冰桶挑戰(ice bucket challenge)熱潮席捲世界,喚起社會關心漸凍人,台灣也有許多政商名人、運動員、藝人響應。根據漸凍人協會統計,8月17日至20日共收到逾新台幣800萬元捐款,是過去同期(4天)的62倍。

圖表說明:每一個點代表接受冰桶挑戰的名人,每條連線則是點名/被點名關係。
(用滑鼠拖曳可快速找到目標關係)

冰桶挑戰!百萬捐款怎麼用?

「試著想像自己被打了一種藥,慢慢地滴進去,2年至3年內身上所有肌肉逐漸變得無法收縮,手舉不起來,嘴巴張不開,逐漸被冰凍的感覺,但外人去拉卻是鬆的......」(漸凍症患者自述)

漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症)是一種因運動神經功能受損,使神經與肌肉持續萎縮的少見疾病,致病原因不明,也無法治療。患者會逐漸全身無力癱瘓、吞嚥困難、無法言語,3到5年後呼吸衰竭,最後須依賴呼吸器、「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養。

目前國內約有1000多名漸凍人,估計每年新增600至800人,患者從發病後到氣切或死亡,平均是3年。當患者無法自主呼吸,居家照護每月至少要支付10萬元,對一般家庭負擔不小。

漸凍人協會

21日開會決議將把捐款用在調整補助金額、增加補助項目、照護人力培訓,並著手規劃漸凍人照護計畫,紓解漸凍人家庭負擔。

漸凍人協會捐款運用計畫
•調整部分補助金額,增加專案補助項目(調整辦法尚在研擬)
•在家庭經濟及長期照護提供漸凍症病友更多協助
•規畫漸凍人照護計畫(含各種照護服務及人力培訓)

▲漸凍人協會近年收到捐款趨勢,最高峰為2014年8月
(圖取自zbryikt.github.io/als-stat/web,更多內容請點這裡

公益不分你我他 別讓弱勢團體募款「極凍」

關懷漸凍人的冰桶挑戰正夯,其他弱勢團體受高雄氣爆賑災捐款磁吸影響,面臨捐款排擠,某些社福庇護工場月餅更是買氣急凍。

喜憨兒基金會今年預計銷售10萬盒月餅,但目前只銷售4萬盒、第一社福基金會只達到2成目標、南部庇護工場訂單不到1/5。

台灣社會福利總盟理事長吳玉琴說,中秋節將至,卻是身障者庇護工場困難的時節,希望藉冰桶挑戰熱潮,讓台灣民眾關注更多需要幫助的弱勢民眾。

地機族
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