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  背離親緣(上)
  美國國家書評獎得主、紐約時報年度暢銷作家安德魯.所羅門(Andrew Solomon),以十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪,他以充滿深刻的真實同理筆觸,呈現親子之間的垂直與水平身份衝突,及伴隨障礙與差異而生的困頓。

.作者:安德魯.所羅門
.譯者:謝忍翾
.分類:教育
.出版社:大家出版
.出版日期:2015/09/02
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文章節錄
《背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》

  世人總說自閉症者無法愛人,而我一開始研究時,就很想知道既然孩子無法回應父母的愛,父母又有什麼方法可以繼續愛孩子?自閉兒往往像是住在自己的世界裡,不太回應外界的訊息。孩子對父母的安慰似乎沒什麼反應,不大和父母互動,也不想討父母歡心。由於無法分辨自閉兒的狀況究竟是情緒缺陷,還是表達缺陷,因此照顧這樣的孩子可能讓人心力交瘁。重度自閉症究竟是能聽懂一切,只是無法表達,還是對某些事物就是渾然不覺?這一點我們幾乎一無所知。究竟該如何愛自閉症者,這其實是巴斯卡賭注:如果他們感受得到愛,卻沒有人給他們愛,他們必然十分痛苦;如果他們無法感受愛,卻有人給他們很多愛,愛就徒然浪費了—兩害相權,後者似乎輕一些。問題是情緒並非免費的禮物, 愛孩子, 孩子卻無法回應你的愛,這樣的愛, 成本極為驚人。不過,雖然大家都說自閉症患者情感冷漠,多數的自閉兒至少最後還是能發展出一定程度的依戀。

  貝琪.伯恩斯和傑夫.韓森原本打算只生一個孩子,但女兒西西兩歲時,貝琪決定再生一個,然後幾乎就立即懷孕了。貝琪回想自己在做羊膜穿刺時跟傑夫說:「要是發現了什麼問題,該怎麼辦?」他說:「愛孩子就對了。」貝琪說:「於是當時我們下定決心要愛有特殊需求的孩子,完全不知道自己早已生了一個。」

  西西一直是乖寶寶,總是自己玩得很開心,只不過以嬰兒來說,她睡得太少了。剛出生的茉莉比較不好照顧,但跟人的互動比較多。隨著時間過去,傑夫和貝琪開始擔心西西不會說話。她從來不說「牛奶」,只會遞出杯子。醫生要貝琪放心,說她只是新手媽媽太過緊張。傑夫是英文老師,後來他在明尼蘇達的一所高中找到教職,於是舉家搬到明尼亞波里斯城外的聖路易斯園。西西三歲的時候,貝琪參加一個媽媽團體,在那裡聽其他母親談論自己的孩子。「我心都涼了。一定出了什麼大問題。」貝琪說道。她到當地的醫療單位要求做早療評估。評估人員說:「很奇怪,她對我的首飾比較有興趣,對我的臉沒興趣。」然後她說道:「希望妳不要覺得這件事是妳及妳先生做過的事有關,希望我用『自閉症』這個詞,不會嚇到妳。」傑夫到當地圖書館借來自閉症的書,他說:「我把那一大落書砰地一聲放到櫃檯上, 圖書館員那驚嚇的表情, 我永遠都忘不了。」

  處理自閉症,最重要的策略是早療。貝琪立刻帶西西去一所公立托兒所,那裡也有幾個兒童同樣有特殊需求。西西接受了語言治療、職能治療、物理治療還有音樂治療。然而,她卻顯得越來越孤僻,還開始自殘,也不睡覺。西西四歲時,家人帶她去看當地一個神經科醫師,他說:「如果做了這麼高品質的早療都還不說話,那麼她永遠也不會說話。你們應該學著習慣。她有重度自閉症。」

  其實西西這輩子開口說過四次話,每一次都切合情境。西西三歲時,貝琪給了她一片餅乾,她把餅乾推了回去,說:「媽媽,妳吃。」傑夫和貝琪互看了幾眼,等著世界馬上要有所改變。但西西再也沒說話,就這麼過了一年,之後有一天,貝琪起身去關電視,西西說:「我要看我的電視。」三年後某天在學校,她開了燈,然後說:「誰沒關燈?」 然後某天, 有個偶戲師傅到西西班上, 他問道:「 小朋友, 這個簾子是什麼顏色?」西西回道:「紫色。」她能夠組織這些句子並且說出來,顯示沉默的背後還是有清晰的思考,讓人不免有所期待。貝琪說:「我覺得對她而言,說話就像塞車,而裡頭的線路讓她的思緒無法走到嘴邊。」要是生了個完全沒有語言能力的孩子,雖然也讓人心痛,但情況畢竟簡單多了。可是生了個說過四次話的孩子,那是每天在可怕的渾沌中煎熬。既然偶爾有那麼幾次,交通能順暢到讓她開口說話,說不定只要找到對的介入療法,就能讓交通完全暢通?和西西說話時你得像個未知論者,時時提醒自己,她可能聽進你說的每一句話,但你說的話也可能對她毫無意義。

  貝琪替生命的這段歷程寫了一本小說《傾斜》,記敘了和西西共度的日子。「她站在廚房櫃子旁用手腕敲木板, 我們就知道她想要食物, 但行為專家說, 如果她一使性子,我們就拿食物給她,等於是獎勵她使性子,還賄賂她,要她聽話。但當世界如此令人慌亂無措,哪個女人不想要食物?這孩子現在快變成一顆球了。」另一章中,貝琪寫道:「她在洗澡,我回去一看,發現她開開心心地在浴缸裡漂著,把身邊一些棕色小玩意推過來又推過去。那些棕色小玩意慢慢四分五裂。那些棕色小玩意是屎。喔,天哪,誰來幫幫我。出來出來出來,我大叫。我竟然以為她能聽懂?她還是在微笑。我一把將她拽出來, 她沉重的身軀從浴缸一側滑了下去, 結果她頭髮上沾了屎, 我手上也沾了屎,而她哈哈大笑。我沒辦法讓她坐回浴缸,得先把裡頭的屎沖進排水管,可是我又不能在水槽裡替她清洗, 她坐不下, 於是我在地上舖了幾條毛巾, 把抹布放在水槽裡泡濕,拎到她頭上擠,一面看著水從她身體兩側流下,然後看到她腿上好幾道還未癒合的傷口,心想:好極了,這是在傷口上撒屎!」

  傑夫和貝琪必須依照西西的行為來布置居家。所有櫃子都有一百八十三公分高,這樣她才搆不到。冰箱則用掛鎖鎖上,以免她拿食物來做些奇怪的事。西西常常因為不睡覺或四處衝撞而進醫院。醫生不斷建議把西西送走安置。貝琪得了嚴重憂鬱症,因此住了院。「我真希望生不如死的是別人,不是我。」她後來說道。貝琪快出院的時候,傑夫發現西西想要掐死茉莉。社工替西西安排了一個地方,讓她去那裡住三個月。「他們知道我一定受不了, 沒跟我說她會永遠住在那裡。」 貝琪說道。「 二○○○年一月一日,她永遠離開我們的家。」

  當時她七歲。
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