萬名發炎性腸道疾病患困境 醫籲健保治療不中斷
（中央社記者陳婕翎台北19日電）台灣近萬名發炎性腸道疾病，含克隆氏症與潰瘍性結腸炎患者，多為20至40歲社會中堅份子，因現行健保規範面臨中斷治療與反覆切腸危機，醫界籲重新檢視健保給付，爭取醫療平權。
今天是「世界發炎性腸道疾病日（World IBD Day）」，台灣腸保健康協會透過新聞稿公布最新2026年IBD病友現況調查，發現高達84.1%病友極度擔憂疾病引發腸狹窄或罹癌等長期併發症；64.4%因疾病突然復發的不可預測性，深感壓力與情緒低落。
調查顯示，51.8%病友常因「必須立刻上廁所」急迫感而感到焦慮，49%病友坦言，疾病本身或傳統藥物，如類固醇帶來的外觀改變，已嚴重影響並打擊自信心；高達82.4% 病友充分了解「內外雙控、黏膜癒合」等深度緩解治療目標，期盼能擁有穩定、不中斷的醫療支持。
「這種發炎像悶燒的火」，亞東醫院進階內視鏡科主任鍾承軒指出，IBD是自體免疫疾病，治療不能只看不拉肚子，即使臨床症狀緩解者，內視鏡仍有4成左右還有黏膜發炎或潰瘍現象。國際公認治療目標是追求內外雙控的深度緩解，除外顯症狀消除，更要達成內視鏡黏膜完全癒合。
鍾承軒強調，唯有內外兼顧，才能真正撲滅體內火苗、阻斷疾病進程。在邁向深度緩解的路上，台灣現行健保給付規範卻設下重重關卡，中重度病患在申請生物製劑等進階藥物前，必須先經歷長達6個月傳統藥物，如類固醇、免疫調節劑等治療。「這半年對許多病友來說是非常難熬的。」
臨床更擔憂的是治療中斷的危機，鍾承軒說，病情穩定的病友，面臨現行健保給付規範下的停藥困境，但現在的穩定很可能只是「暫時平衡」，被迫停藥後，高達20至40%病友會在半年至1年內復發，且反覆發炎與急性發作交替，極易導致腸道狹窄、廔管，最終走向再次切腸的手術台。
停藥後重新用藥，易產生抗體導致藥效全失，讓未來治療武器越來越少。台灣腸保健康協會理事長陳冠仰指出，中斷治療或限制換藥似乎替健保省了藥費，但這其實會引發更大的隱形負擔，病患一旦復發，恐頻繁進出急診、長天數的住院照護，甚至需動用龐大昂貴的外科手術資源。
陳冠仰倡議「治療不中斷」，盼健保重新檢視給付規定，爭取IBD醫療平權，讓治療接軌國際，呼籲政府終結停藥的恐懼，IBD好發於20至40歲的社會中堅份子，常因此被迫反覆發病，不僅出門要隨身帶多件內褲，在公司頻繁跑廁所還被誤以為偷懶，最終被迫放棄工作。（編輯：李亨山）1150519
