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替身障者發聲逾20年 滕西華因一句話願披戰袍

最新更新:2019/11/20 21:36

(中央社記者張茗喧台北20日電)親民黨今天公布不分區立委名單中,民間監督健保聯盟發言人滕西華位居首位。社工背景的滕西華從小遭霸凌立志當社工,20多年來積極替身障者爭取用藥、無障礙空間。

滕西華接受中央社記者訪問時坦言,她過去從未想過參政,在決定是否參選的期間她整整失眠3天,一方面思考自己能否勝任這份工作、承受來自各方的指教,也深知未來不能再像過去在非營利組織一樣做自己,對於家人的影響也很大。

為此,她甚至找星星王子算了此生第一次塔羅牌,塔羅牌指是她「時間到了」、「多年努力可以有收穫」,給予她支持力量,最後因親民黨主席宋楚瑜副手余湘問她「妳辛苦做事這麼多年,最終想達到什麼目的」,讓她決定放手一搏。

留著俐落短髮、談吐條理分明的滕西華出身雲林縣,擔任家中長女的她,從小學三年級就得站在板凳上替弟妹煮飯、洗衣服,弟妹在學校被欺負也是她姊代母職出頭處理,從小便正義感十足。

滕西華說,由於爸爸是外省職業軍人,加上她個性好強事事力求第一,讓她在一群本省孩子裡顯得格格不入,經常被霸凌、孤立,每當她覺得孤單便會找輔導老師吐露心情,也讓她對社工這份工作有所憧憬,從小就立志成為社工師。

高中考大學那年,即便分數有機會錄取國立大學的中文系或歷史系,她仍義無反顧進入東吳大學社工系,從大一下學期開始利用寒暑假隨社團到偏鄉替孩童課輔,大學3年多期間也輪流到醫院各個部門做義工,從門診、急診、志工部都跑過,也讓她體認自己並不適合在醫院裡工作;此外,她也在校園課程中接觸兒童、青少年、家庭相關社工工作,瞭解各個不同體系運作。

社工雖是她一生的志業,但畢業那年父親病倒,她只好回到雲林一家股票上市公司擔任總經理秘書,不僅學習到高效率的工作方式,也得學習和各個部門溝通合作,對她的人生歷練助益很大。

隔年她正式踏入社工界,第一份工作就是擔任精障社工的滕西華說,大學時期她跑遍各科實習,唯獨就是沒到精神科,想不到這份工作一做就是20多個年頭,這段期間一度因服務組織的狀況不好,長達5年沒領過一毛錢,直到步入婚姻,才靠先生收入撐起整個家,她也能更全心投入這份志業。

滕西華回憶,早年沒有健保的時代,許多家庭因為負擔不起精神病治療費用,只好把精障患者送到花蓮玉里,成為街友後政府就會全權負擔醫療費用,避免一個人拖垮整個家庭。

後來即便有了健保,給付的卻是會造成嚴重副作用的老藥,她曾聽一名重度憂鬱者形容,吃了傳統精神藥物以後,整個人像進了冷凍庫,沒有任何感覺,不論清醒時、不清醒時都處於痛苦的狀態,後來那人索性停藥,繼續飽受精神病煎熬。

滕西華不解明明有新藥,健保為何不給付,此後她一腳踏進健保領域,加入搶救健保聯盟(民間監督健保聯盟前身),當時更到台大健康政策與管理研究所進修,開始參與健保政策,曾串連全台家屬進行抗爭,要求引進新的精神藥物,讓患者得以接受治療、重拾生活品質。

深耕精障領域多年,滕西華也和許多身障團體合作,認為只要是人,基本的需求就是一致的,應該人人平等,因此她轉而推動無障礙相關政策,參與營建署「建築物無障礙設施設計規範」相關立法,要求新設立的大樓都應符合無障礙空間規範,也利用「銀髮商機」角度和餐廳業者溝通,讓身障者行動更無礙。

說起她和長照領域淵源,也是一段故事。滕西華說,早年她到蘭嶼做失智症相關訪查時,當地村長說蘭嶼因沒有專科醫師,失智症患者無法接受鑑定、拿不到身障手冊,也沒有失智症藥物可用;在偏鄉的失智長輩更是無處可去,只能關在家裡由家人照顧,也讓各種照顧悲劇不斷上演,讓她開始關注長照領域。

除了失智,失能帶來的照顧壓力也令她印象深刻。以中風為例,國外將中風後前6個月視為復健黃金時期,但同樣的狀況在台灣卻是「黃金花光光」的6個月,因健保資源有限,政府擔心中風患者賴在醫院,最多只能連續住院28天,但若真的出了醫院,患者照顧、回診都是大問題。

滕西華說,根據統計,台灣65%公寓沒有電梯,照顧者80至90%都是女性,根本背不動失能長輩,一旦要回診,搶復康巴士就像搶花蓮火車票一樣,約不到只能約無障礙計程車,若是再嚴重一點的失能臥床者只能靠救護車接送看病,來回交通費就要價新台幣3000至4000元,因此窮人只好把失能家人放在家裡,任由失能狀況愈來愈嚴重,也讓肺炎等各種併發症一一找上身。

滕西華說,幾年前她婆婆失能後,她第一次成為長照系統使用者,她才驚覺縱使自己對長照資源有多了解,實際使用時卻困難重重,單單申請輔具、改善環境的補助就等到天荒地老,認為政府實在太不信任人民,有誰會為了詐領長照補助買輔具這一點點錢,故意讓家裡的人失能,此後更能感同身受照顧者心情。

滕西華說,未來若有機會成為立委,除了繼續在身障相關政策著力,強化無障礙環境、無障礙診所規範、輔具取得等相關需求外,弱勢團體、長照等相關政策也是一大重點,同時將強化醫療體系待遇、勞動環境以及病人權益。

健保方面,她認為,建立合理的保費結構相當重要,因為不論透過增加自費壓榨患者或壓榨醫護人員,對於患者的權益都有害無益,「社福、人權不分黨派」,希望各界一起讓健保愈來愈好,民眾才能受惠。

至於長照體系,則有暫時踩煞車的必要。滕西華說,長照2.0推動以來,在全台大量布建資源,但大量問題也隨之而來,因為長照不像健保有現成的醫院和患者,而是新長出來的據點,也需要花時間找出失能者,導致很多好的政策無法上行下效,建議先緩下來,將現有資源妥善運用、調整,再繼續擴大服務範圍。(編輯:葉俐緯)1081120

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