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設計師眼閉不緊竟罹重症肌無力 醫提醒影響4系統

2025/4/23 17:08(4/23 17:41 更新)
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台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏(中)23日在衛教記者會提醒,「重症肌無力」主要影響眼睛、四肢、吞嚥及呼吸4大系統,會出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀。中央社記者曾以寧攝  114年4月23日
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏(中)23日在衛教記者會提醒,「重症肌無力」主要影響眼睛、四肢、吞嚥及呼吸4大系統,會出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀。中央社記者曾以寧攝 114年4月23日
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(中央社記者曾以寧台北23日電)女設計師突然眼睛閉不緊,竟是罹罕見的重症肌無力,後來更連嘴巴都難闔。醫師提醒,此病主要影響眼睛、四肢、吞嚥及呼吸4大系統,且常見從眼皮下垂、視力模糊症狀開始。

現年43歲的設計師Kathy,原本熱愛唱歌、性格外向,但在6年前發現眼睛突然閉不緊,原以為只是短暫顏面神經失調,就醫才知是罹患「重症肌無力」。隨病情惡化,她嘴巴無法閉合,不僅說話變得大舌頭、發音模糊,更連進食喝水都成難事,讓她覺得身體就像顆不定時炸彈、隨時都可能失控。

重症肌無力又名肌無力、重肌無力症。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏今天在衛教記者會上說明,其為自體免疫疾病,患者免疫系統異常產生抗體,錯誤攻擊神經肌肉傳導系統,導致肌肉無法正常運作,進而釀成肌肉無力等症狀,好發於20至30歲女性及50歲以上男性,全台約共有6000名患者。

重症肌無力症狀,葉建宏指出,主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。多數台灣病友初期表現都是「眼肌型肌無力」,會出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀,3到5成患者會在2至3年內進展為全身型,進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難,甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

葉建宏說明,早年肌無力症致死率相當高,所幸隨治療方式發展,死亡率已降至3%。肌無力如今不再是「重症」,但無疑仍是「難症」;不僅症狀容易與其他疾病混淆,病情反覆不定也易造成失去勞動能力、壓力與情緒低落造成的失智、與病情惡化需要人照顧的失能「三失」困境。

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Kathy就因工作半天就會體力透支,儘管能靠藥物暫時穩住病情,但總是反覆發作,需要頻繁請假回診,在疫情期間慘遭裁員。後續又因確診早期肺癌,無緣參與新型生物製劑的臨床試驗,一度嚴重到需要靠鼻胃管、插管輔助呼吸存活,仰賴高劑量類固醇與洗血急救,勉強穩住病情。

葉建宏指出,目前約有8成病人可透過綜合性治療維持生活品質;但仍有約2成患者為難治型,病情會反覆發作,其中又有約50人,對傳統療法反應不佳又難承受類固醇副作用,病情一旦急性惡化,恐需住院、插管。因此醫學會建議,健保應優先支持這些逾50名病友使用生物製劑治療,穩定控制病情。(編輯:李亨山)1140423

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