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罕病兒踏出生命第一步 歸功於早期治療

2019/7/27 18:00(7/27 19:06 更新)
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慢飛天使早療夢2(中央社記者郭宣彣新竹縣27日電)「彼此感謝,扶持成長」,7歲身障學童彭彭與臻臻是對方的小天使,彭彭因雙腳無力,藉著推臻臻的特製推車散步時,一併訓練走路,彭彭已能正常行走,而臻臻有了知心朋友,臉上逐漸展笑顏。

彭彭患有罕見疾病CHARGE(聯合畸形)症候群,身體的組織結構未能發展完全,影響感官系統,視力、聽力隨年紀成長,能力出現減退情形。臻臻因腦出血導致極重度腦性麻痺,得依靠特製推車行動。

5年前臻臻先到心路基金會新竹分會進行早療,臻臻罹患極重度腦性麻痺,手腳肌肉僵硬,嘴角常不自覺流口水弄濕圍兜,情緒容易緊張。這一切在她接受早療後有了改變。彭彭在1年後,加入早療行列,與臻臻成了好朋友,也成為生命中彼此互助的好同學。

心路新竹分會主任楊玉玲表示,一般人飲食、說話、上廁所很簡單,但對彭彭來說,要透過反覆練習,才能學會。也因怕生,彭彭剛來時,不願意接觸人群,常躲在自己的小圈圈中。

楊玉玲表示,臻臻雖口語表達能力不佳,但遇到彭彭後,兩人好像有絕佳「默契」,彭彭總是能懂臻臻想表達的意涵,她讓彭彭擔任臻臻的小小照顧員,也讓彭彭有了使命感,透過照顧別人,個性變得活潑,而臻臻情緒也因有人陪伴,穩定很多。

她說,彭彭的雙腳本身較無力氣,也藉由在推臻臻的特製推車中,學習走路,成功放手不攙扶,踏出生命第一步。

「兩個孩子互助改變,就從這裡開始」楊玉玲觀察,兩個孩子在外出時,一上車等待彭彭坐好後,馬上牽臻臻的手,也安撫臻臻的情緒,而她發現,彭彭從不願意與人接觸,到現在成了能守護別人的小天使。

楊玉玲表示,透過在早療的過程中,結合運用生活中的情境,讓孩子學習自己做事情,當孩子更獨立、進步,能自己進食、如廁,像一般的孩子一樣,對於家長而言,就是最大的鼓勵。(編輯:卞金峰)1080727

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