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最怕乾癬病友說不想活了 民團盼檢討2年斷藥制

最新更新:2020/10/18 17:46
台灣乾癬協會指出,乾癬是身體免疫疾病,因免疫系統異常,皮層會加速生長,身體各部位表面都可能出現病灶,不具傳染性,但仍嚴重影響病友的人際和求職。圖為乾癬病灶。(台灣乾癬協會提供)中央社記者陳偉婷傳真 109年10月18日
台灣乾癬協會指出,乾癬是身體免疫疾病,因免疫系統異常,皮層會加速生長,身體各部位表面都可能出現病灶,不具傳染性,但仍嚴重影響病友的人際和求職。圖為乾癬病灶。(台灣乾癬協會提供)中央社記者陳偉婷傳真 109年10月18日

(中央社記者陳偉婷台北18日電)23歲乾癬病友近日焦慮憂鬱,因治療用藥期滿2年被斷藥,病灶復發,難以工作。乾癬協會秘書長王雅馨說,被斷藥的病友身心受折磨,她最怕聽到病友說「不想活了」,盼政府正視。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨接受中央社記者採訪時表示,儘管台灣對抗2019冠狀病毒防疫成績好,但仍有不少乾癬病友因擔心感染,減少回診,增加復發風險;也有很多人因擔心病況,求助協會。

王雅馨說,近來接到一名23歲年輕女病友電話,病友哭著說「活得好痛苦」。她使用生物製劑大幅控制病況後,因不符給付條件只能「下車」斷藥,必須等到再度復發且達5成嚴重度才能再用藥。病友已經復發,難以工作,連門都無法邁出,卻還不到再用藥標準,對生命不抱希望。

另一名中年病友也遇到類似處境,被斷藥後,時時擔心病況復發影響工作,但病友上有高堂下有稚孩,如果復發、無法工作,全家也得跟著受累。

王雅馨說,乾癬是身體免疫疾病,因免疫系統異常,皮層會加速生長,身體各部位表面都可能出現病灶,不具傳染性,但仍嚴重影響病友的人際和求職。

最近也被斷藥的台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,乾癬現在有許多新藥可以治療,台灣健保也給付生物製劑,對病友是一大福音。但台灣也「獨步」全球,訂有用藥2年後斷藥的下車機制,導致很多病友好不容易控制住了,因為停藥又再復發,且可能因此產生抗藥性,後續再用藥效果不明也可能沒有其他藥物可換。

王雅馨表示,國外醫學文獻發現,乾癬病人如果因為表面病灶少一點,沒有繼續治療,但身體發炎狀況持續產生,容易併發心臟問題,近期也有病友因為心肌梗塞必須緊急開刀。絕非表面病灶改善就能斷藥,政策應該跟上病友的實際需求。

王雅馨說,有些病友因為經濟因素,每次就診申請用藥都被打回票,且醫療資源多在醫學中心,看診費用也貴,久而久之對就醫也意興闌珊。今年初協會已將相關提案送進健保署,希望放寬用藥給付條件,合理分配資源,不要貿然斷藥,增加病友的藥物可近性,增加患者的就醫意願。

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乾癬不只是生理疾病,對病友的心理、情緒也造成重大負擔。王雅馨說,以前常常聽到病友說「不想活了」,現在也很擔心會接到類似電話。每當聽到病友復發後身心受創,這些痛苦她都走過也都理解,唯有政府伸出援手,才能協助病友正向對抗疾病。

為了支援乾癬病友,乾癬協會在11月1日將舉辦講座,分享有關乾癬、乾癬性關節炎及其相關共病的最新治療趨勢及保健。有意者可線上報名https://forms.gle/K2pTKw6Uz87gdGKC8。(編輯:管中維)1091018

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