罕病黑色素痣病友 首度聯誼

（中央社記者卞金峰桃園縣10日電）「琪琪爸爸」楊志強發起，罕病基金會舉辦「有志一同讓愛相隨」同樂會，今在桃園登場，有罹黑色素痣病友家人約百人參與。

財團法人罕見疾病基金會今天下午在桃園縣蘆竹市的餐廳舉辦「有志一同讓愛相隨」斑點星球人2014同樂會，此活動由「琪琪爸爸」楊志強發起，現場分享家有巨型黑色素痣子女的照顧、認識巨型黑色素痣及交流。

楊志強的兩歲女兒琪琪，手臂、身上有20%面積被巨大黑色素痣覆蓋，楊志強希望和病友一同分享照顧心得和資源，因此和罕病基金會催生「先天性巨型黑色素痣聯誼活動」，今天首度舉辦，有26個家庭、上百位病友參加，病友年齡最大59歲，最小僅7個月大。

楊志強表示，先天性黑色素痣發生比率約50萬分之一，他在臉書分享琪琪的生活，受到不少病友和網友關心支持。病友從全台各地來探訪，還有香港病友買機票來台關心琪琪，讓他很感動。

罕病基金會說，要申請身心障礙資格，需要「顏面損傷」導致生活適應困難者，始能申請，但約有85%痣友的黑色素痣，主要是發生在「四肢及軀幹」，有的病友先治療顏面手術，因此也不能申請。1030810

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