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聽不見、視野只剩8公分 作家具鏡善筆下滿是對世界的感謝

2021/2/17 13:29(2/17 18:10 更新)
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(中央社網站)韓國圖文作家具鏡善(gu gyungseon)2歲時因高燒失去聽覺,就在她克服障礙,以一隻可愛的長耳兔Benny打開與世界接觸之窗不久,遺傳性罕見疾病再度重擊她的生命。她的視野不斷縮小,現在只剩8.8公分,終有一天會完全失明。走過最初的憤怒、拒絕接受現實,具鏡善以更生猛的創作力繼續畫、繼續寫,新作《到哪裡都會有好事發生》滿是對世界的感謝。

這隻長著長長耳朵的兔子Benny,在韓國人氣很旺,不但參與商業設計、出版童話繪本、擔綱青少年「心靈導師」,和女星李世恩一起連載網路漫畫「Sen與Benny愛的日記」,還出了好幾本圖文書。

創作Benny的作家具鏡善,被稱為韓國的海倫凱勒。2歲時發高燒失去聽力,媽媽教她發音練習、閱讀唇語,幫助她進入了普通學校。2008年,她在韓國最大社群網站Cyworld創作了Benny。對她而言,有著長長耳朵的兔子,代表可以聽見世界所有的聲音,正是她想要卻無法擁有的珍寶。透過這隻兔子,具鏡善和世界有了更多連結,把她的故事說給別人聽,鼓舞了許多心靈、傳遞了許多善念。

2013年,具鏡善被診斷出罹患「尤塞氏症候群」。這是一種遺傳性罕見疾病(100萬人中約有1.8人罹患),患者的聽力與視覺都會逐漸減退,視野會逐漸縮小,直至失明;目前沒有有效治療方式。

對於已經失去聽力,靠著視覺與世界溝通的具鏡善來說當然是重大打擊。一開始,她拒絕接受,她感到恐懼、感到憤怒。當憤怒過去之後,她接受了。她說,就算看不見了,她還有雙手,還有能說話的嘴巴、能聞到香氣的鼻子。現在她的視野狹窄,只剩下8.8公分,離完全失明所剩的時間,長則5年,短則3年,而且晚上什麼也看不到,閱讀唇語也變得困難。但是,具鏡善喊著「我是不會停下來的!」「在我還能隨心所欲獨自出行的時候,在眼睛還看得到的時候,我想要盡可能看更多事物,努力度過只屬於自己的時間。」1月底在台灣出版的《到哪裡都會有好事發生》,是具鏡善在疫情來襲前的旅行雜記。她去了曼谷、福岡、巴黎、海參威、青島、宿霧、芬蘭,還去烏干達當志工,又畫又寫地記下讓她有感的許多小事。

小事,真的是很小的事。飛機上跟她談笑、照顧她吃飛機餐的阿伯,曼谷引導她搭乘水上巴士、招呼她下船的工作人員、幫她戴好安全帽的摩托計程車司機,好好回答她問路的巴黎路人,夏威夷街上用手機打字提醒她待會兒有遊行可以看的路人,還有馬路上為她停車,用車燈為她照亮道路的汽車駕駛。

這些對我們來說只是舉手之勞的小事,對具鏡善來說都是大大的好事、值得滿滿感謝的好事。她用粉嫩的顏色、柔和的筆觸畫下印象深刻的畫面,有著可愛腮紅的Benny總是笑咪咪,印證著不論走到哪裡,都會有好事發生。讀著她的手記,心頭也會跟著暖起來。(編輯:高華謙)1100217

書名:到哪裡都會有好事發生
作者:具鏡善
譯者: 馮筱芹
出版社:春光出版
日期:2021/01/28

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