本網站使用相關技術提供更好的閱讀體驗,同時尊重使用者隱私,點這裡瞭解中央社隱私聲明當您關閉此視窗,代表您同意上述規範。
Your browser does not appear to support Traditional Chinese. Would you like to go to CNA’s English website, “Focus Taiwan" ?
こちらのページは繁体字版です。日本語版「フォーカス台湾」に移動しますか。
Se detecta que el idioma que usted usa no es el carácter chino tradicional.Por favor, intente entrar en la Página web de“Español”
新聞專題
伴行瓦氏症
一歲可愛男寶寶「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝,卻罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」(Waardenburg Syndrome),父母除以愛陪洋洋走上艱辛復健路,聽障學童的求學、就醫與復健需求,也需要公部門與福利團體合作,讓「藍眼寶寶」們都能被良好照顧。(聲暉協會提供)
伴行瓦氏症

伴行瓦氏症/求來的孩子罹罕病灰藍眼聽障 父母伴走艱辛路

最新更新:2020/06/28 19:19
新竹市男寶寶「洋洋」出生後聽力篩檢沒過,眼睛還是灰藍色,就醫檢查才發現罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」(Waardenburg Syndrome)。(吳媗予提供)中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日
新竹市男寶寶「洋洋」出生後聽力篩檢沒過,眼睛還是灰藍色,就醫檢查才發現罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」(Waardenburg Syndrome)。(吳媗予提供)中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日

(中央社記者魯鋼駿新竹市28日電)新竹市一歲可愛男寶寶「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝,但出生後聽力篩檢沒過,眼睛還是灰藍色,就醫檢查才發現罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」,父母以愛陪洋洋走上艱辛復健路。

據財團法人罕見疾病基金會官網介紹,瓦登伯革氏症候群(Waardenburg Syndrome)患者由於特殊基因病變,造成虹膜缺乏色素而形成藍眼珠。瓦氏症表現症狀不只一種,部分藍眼珠患者易合併聽力障礙及長期便秘,須及早發現,以得到良好治療與照顧。

第一次看到洋洋藍藍的眼睛,可能都會以為是混血兒,但洋洋的媽媽吳媗予告訴中央社記者,剛出生時聽力篩檢就沒過,原以為滿月後複篩就會有好消息,但坐月子時,洋洋又被月嫂發現眼睛為灰藍色。

吳媗予說,當時帶洋洋到台北市抽血檢測基因,忐忑不安等了近3個月後結果出爐,確認是4萬分之1機會瓦氏症,而這個罕病會有聽障。

新竹市男寶寶「洋洋」眼睛為灰藍色,被確診為罕病「瓦登伯革氏症」,雙耳聽障,須做人工電子耳才可聽見外界聲音。(吳媗予提供)中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日
新竹市男寶寶「洋洋」眼睛為灰藍色,被確診為罕病「瓦登伯革氏症」,雙耳聽障,須做人工電子耳才可聽見外界聲音。(吳媗予提供)中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日

吳媗予表示,她有多囊性卵巢,非常難受孕,為懷孕,包括中藥、肚皮扎針做人工受孕等方式都試過,甚至連續幾個月求神拜佛,跟先生一起下跪念經,好不容易求來的孩子竟罹患罕病,讓夫妻打擊很大,「當時真的好難過,根本不想接受」。

後天因素造成右耳失聰的吳媗予說,兒子雙耳聽不見,想到孩子未來語言學習及人格發展、是否被霸凌遭嘲笑等,都讓夫妻相當擔憂,但為了孩子,他們停止哭泣和怨念,找資源為孩子解決聽力問題。

吳媗予表示,過去一年帶著洋洋跑醫院測驗聽力,結果都是極重度聽損,連飛機起降聲都聽不到,經醫師專業評估,只有開刀裝昂貴的人工電子耳,但這對夫妻來說又是一筆沉重經濟壓力。

她說,一歲的洋洋近期已完成單側人工耳蝸(人工電子耳)手術,有電子耳後已可聽見外界聲音,開始對這世界充滿好奇,不時可見專注找聲音來源的模樣,但洋洋接收到的聲音像「機器人聲」,未來還需接受聽力、語言訓練,學習傾聽、說話和語言,才能開口說話。

吳媗予說,全民健康保險與醫療單位雖有提供人工耳蝸手術相關補助,但電子耳外機與相關耗材都不便宜,不清楚未來還要花多少錢,夫妻只能努力存錢,「遇到了就必須面對,畢竟洋洋是我們得來不易的最愛」。(編輯:李明宗)1090628

本網站之文字、圖片及影音,非經授權,不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。

下載中央社「一手新聞」 app,每日新聞不漏接!
iOS App下載Android App下載
地機族
請繼續往下閱讀