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罕病童耶誕心願 盼能吹電扇降體溫、搭火車遊世界

2020/11/1 11:41(11/1 14:11 更新)
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(中央社記者陳偉婷台北1日電)8歲楊睿承罹患罕病愛伯特氏症,阿姨常帶智能不足的他搭火車,增加生活經驗。他許願,今年聖誕節想要一台火車;另一名罕病童的心願是想要一台電風扇,可以幫身體降溫。

錠嵂藍鵲社會福利基金會推出「聽見孩子的聖誕心願」公益計畫,今年將協助罕見疾病基金會全台500名病友募集聖誕禮物。

楊睿承在心願卡上畫了一台新幹線模型,想要火車帶他出去玩。他罹患罕病愛伯特氏症,這是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,特徵為併指(趾)、寬頭、凸眼;由於患者的大腦胼胝體與大腦皮質邊緣葉部位畸形,也可能伴隨不同程度的智能障礙。

楊睿承的阿姨說,雖然楊睿承智能有問題,生活上有很多需要照顧的地方,但他們喜歡搭火車出遊,靠火車遨遊世界。

患有卓飛症候群的2歲宥心,不僅平衡感衰退,未來隨年齡增長,語言和運動方面也可能發展遲緩或退化。她的願望是想要一台平衡滑步車,可以練習平衡,走路才能走得更穩。

19歲的小雅,從小由阿嬤帶大,因為患有唐氏症,需要比一般孩子投入更多心力照顧。小雅的心願是幫阿嬤許願一個按摩器,希望減輕阿嬤的疲勞。

罕病孩子們的心願和一般孩子有相同,也有大大的不同。

2歲的邦育,心願是有小安素強護奶粉和M號的尿布,因為他想快快長大;16的呈泰,願望是16吋大電風扇,因為他的身體無法控制體溫,需要電風扇協助身體降溫。

錠嵂藍鵲社會福利基金會指出,當捐贈者選定並準備好禮物,會有「聖誕快遞天使」到府收取禮物,再將禮物轉送到基金會。認領活動時間即日起至12月10日截止。禮物認領將在網路上募集,民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」,可看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音,由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願。https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html 。(編輯:卞金峰)1091101

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