馬拉松健將確診漸凍 盼精準醫療為疾病「踩煞車」
（中央社記者陳婕翎台北24日電）57歲黃佐達曾是馬拉松健將，3年前漸凍症發病確診後改以輪椅代步，還改裝車子繼續工作，無奈去年右手突發無力。憶起最後一次握方向盤，他紅了眼眶，盼精準醫療能穩定病情，讓他再活10年。
黃佐達今天出席全球漸凍人日記者會，他說，第一次莫名摔倒是在機場大廳，之後便常常跌倒，卻不疑有他，直到2022年跨年前想跟著人群湊熱鬧，那天竟然在平地跌倒了好幾次，事態不妙，立刻就醫，反覆就醫檢查，確診了漸凍症。
黃佐達當時無比震驚，從不曾想過能跑馬拉松的他，竟然會得到漸凍症。他說，醫師要他趕快申請助行器和輪椅，本來以為醫師未免太緊張，豈料2個月後，助行器就派上用場了，再2個月後就開始藉由輪椅代步。
作為機場接送司機的黃佐達沒有放棄工作，依法將車子改裝成可以用「手」煞車的特製車。他會先告訴客人，自己不便於行，無法下車幫忙搬行李，熟客聽了總是回應沒關係，他們還是喜歡搭他的車。
2025年3月，在一次駕車途中，黃佐達的右手突然失去力氣當時只能趕緊抬起左手，雙手一起操作煞車。隨著車輛逐漸減速、停駛。他說，「我知道，那是我最後一次開車」，他尋求最新治療但基因檢測不符合資格，回想當時的情景，他忍不住哽咽。
俗稱漸凍症的肌萎縮性側索硬化症（ALS），雖是罕見疾病，但卻是其中相對常見的類型之一。台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科主治醫師李宜中說，依衛生福利部國民健康署罕見疾病通報個案統計，台灣每年約新增110至140例漸凍症患者，目前罹病人數約630人。
李宜中說，漸凍症好發於40歲至70歲之間，他最年輕的患者16歲、最年長的患者89歲，患者發病後運動神經元將漸進性退化，導致肌肉全面無力或緊繃，進而剝奪行走、說話與吞嚥功能，最終將全身癱瘓、呼吸衰竭。
漸凍症病程又急又猛，患者平均存活時間僅3至5年，李宜中表示，台灣患者平均存活時間普遍優於國外，某種程度上反映台灣家庭對病患的支持與照顧較為完善。然而，患者從出現手部無力等症狀到確診，平均仍需14.8個月，這段診斷延遲是非常需要被改善的問題。
不少患者在尋求病因過程接受手術或嘗試民俗療法，反而錯失寶貴治療時機。李宜中認為，台灣漸凍症盛行率低於其他亞洲國家，其中一個重要原因，可能就是許多患者未能及時被正確診斷，導致相關統計被低估。
李宜中說，隨著精準醫療發展，國際上陸續有許多針對漸凍症突變基因的藥物出現，不僅可以為惡化「踩煞車」，甚至有望幫助患者扭轉人生、重拾失去的機能，成為活得更好，曾遇過患者因新藥「解凍」腳踝，期待政府放寬漸凍症的檢測標準，讓患者有望及早診斷、趁早治療。
面對漸凍症別放棄太早 基因檢測是關鍵第一步，中華民國運動神經元疾病病友協會理事長吳仕玫說，患者無須擔心基因檢測經濟負擔，病友協會多年前開始提供免費基因篩檢服務，只要是漸凍症病友，都可獲免費服務，提醒患者務必要檢測，不要讓任何希望擦身而過。（編輯：陳清芳）1150624
