漸凍人生不留白 獨特身形秀出令人動容美感

（中央社記者汪淑芬台北5日電）即使不能預知未來的生命何時會終止，無法正常站立的6名漸凍症病友今天在一場公益走秀活中擔任主角，穿著專門為他們設計的服裝，用獨特的身形秀出令人動容的美感。

6人坐著有花藝設計的輪椅，由親人陪同走秀，他們不是身材修長、凹凸有致的專業模特兒，但緩緩進場的過程中，讓現場近300人充滿感動，掌聲不斷。

這場公益走秀活動由台北芙蓉扶輪社及卓蓉制服舉辦，卓蓉制服辦人廖佳琳親自為6名漸凍人及陪同走秀的主要照顧者，量身設計獨一無二的走秀服。

廖佳琳也是目前芙蓉社社長，她說，她投入服裝界32年，在國內辦過多場走秀，也參與過國外服裝秀，深信生命平等而美麗，每一個人都有追求美麗的權利，當她聽到漸凍人的故事，就決定要讓患者也能漂亮走向伸展台。

脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是先天基因缺陷或突變導致脊髓前角運動神經元退化，隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力，導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，目前全台估計至少有400名患者。

李怡潔曾被醫師宣告活不過20歲，今天由姐姐陪同出場，她曾獲選兩屆總統教育獎得主，2017年出版自傳「7300最平凡的奢侈」，分享她與漸凍症相處的點滴，即使行動不便，仍致力於為SMA醫療權益發聲，2019年創立台灣生命之窗慈善協會，為SMA家庭帶來更多堅持的動力與希望，2022年獲台灣義行獎。

李怡潔說，SMA是嬰幼兒死亡率最高罕病，她是所有病友中最嚴重的，29年的疾病摧殘，讓她從一名健康的小孩到現在變成無法動彈，生活無法自理，睡眠無法離開呼吸器，她能理解要為SMA患者量身不容易，當設計師問她對走秀服的期待時，她的答案是「方便就好」，因為SMA的影響讓患者的喜好最後只剩下方便。

李怡潔也再次為SMA病友爭取權益，她說，現在已有藥物可以改變SMA患者的未來，希望SMA的問題與患者的困境能被更多人看見，讓病友穿上喜歡的衣服不再是奢侈。

其他5名走秀病患都由媽媽陪同登場，他們感謝主辦單位幫忙圓夢，讓人生留下難忘的美好回憶，也會繼續朝夢想努力前進。（編輯：管中維）1120305

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