生病易累被誤會公主病 肺動脈高壓病友訴苦衷

（中央社記者陳偉婷台北1日電）許筑晴罹少見的肺動脈高壓，常容易累、不能提重物，有時上下一層樓也要搭電梯，卻因此常被質疑，認為她是「公主病」，讓她有苦難言。許筑晴希望大眾更認識疾病，多一點支持。

人體的血液從心臟出發，沿著肺動脈到肺臟去搬運氧氣，再將氧氣送到全身。但當肺動脈的內皮細胞功能失調，會導致血管收縮、狹窄，導致血流不順，就好像塞車回堵，造成血管壓力升高，形成肺動脈高壓。

當肺動脈壓力升高，身體會發出一些警訊，如血液難以到達肺部，造成喘、咳嗽甚至咳血；也會因為心臟必須更費力才能把血液送到肺臟，長久下來容易有心衰竭症狀，如水腫；也會因血液難以到腦部導致頭暈。

每年5月5日是世界肺高壓日，中華民國心臟學會肺高壓委員會主委黃偉春說，這些病症很容易被延遲診斷，患者平均要看診4次以上才能確診。但延遲診斷，就會延遲治療，如果沒有積極處理，患者的5年平均存活率只有3成。

肺動脈高壓病友許筑晴約在6年前確診，但早在更久以前，身體就有症狀出現，她卻不自知。因為工作需要外出跑業務，她的同事發現，明明走沒多少路、也沒走很快，她卻呼吸聲急促且聲音很大。

許筑晴當時想說，大概是肺活量不足，還為此特別打籃球特訓，沒想到完全搞錯方向，不只症狀沒有改善，還冒了更大的風險。

直到許筑晴的哥哥也被確診肺動脈高壓，且是症狀極為嚴重才被確診，當時哥哥已經體弱無力，必須同時換心換肺才可能保命，但器官移植談何容易，哥哥重病不到一個月就離世。

許筑晴受訪時表示，當時哥哥病重、但在還有意識時，一聽到妹妹也有喘、累的症狀，儘管插管不能說話，還特別在紙上寫下叮嚀，要妹妹一定要及早看醫生。

當時許筑晴一方面要承受失去哥哥的痛苦，另一方面又因被確診肺動脈高壓陷入愁雲慘霧。她說，很幸運能及早發現、提早控制病情，且現在也有藥物可治療，雖然有很多心酸和挫折，但她下定決心要好好活下去。

許筑晴也說出她的心願，希望大眾能多認識肺動脈高壓。因她平時工作，一到下午就容易累，且不能提重物，由於辦公室在2樓，有時候上下一層樓搭電梯也被白眼，被誤會有「公主病」，讓她很羞愧，但她絕非刻意裝病或不願配合。如果大家對病友多一些支持，就是最大的幸福。

中華民國心臟學會理事長黃瑞仁表示，在1995年以前，治療原發性肺動脈高壓主要以心肺移植為主，當時有一半的病人活不過3年。現在國際不斷更新治療策略，治療結果相對提升，希望病人有信心，把疾病控制好就能維持生活品質。

肺動脈高壓是少見的疾病，每一百萬人約15至50人罹病，台灣患者平均年齡約50餘歲，以女性為主。因5年存活率較低，又被稱為「心臟的癌症」。

為了讓大眾更認識肺動脈高壓，心臟基金會召集一群醫師拍攝微電影「真愛騎跡」，且從5月開始一整個月，發起關愛藍唇接力傳愛活動，鼓勵大家上傳與全台愛心景點合照或比愛心的手勢照片，加上一句給肺動脈高壓病友打氣的話，給他們支持力量。（編輯：張芷瑄）1080501

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