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罕病家園一站式服務 號召千萬捐款圓夢幸福日常

2024/7/10 17:41
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(中央社記者陳婕翎台北10日電)洗澡是平凡幸福,但在行動不便的罕病家庭卻像上演不可能的任務,因此一站式服務「罕見家園」的沐浴體驗深受歡迎,罕見疾病基金會呼籲民眾支持更多病友實現幸福日常的願望。

「洗澡不是天天在洗嗎?沐浴體驗到底是什麼?」這是信祈的媽媽第一次聽聞沐浴體驗最真實的反應,今年19歲的信祈患有慢性兒童型腦硬化症,這是一種台灣通報人數僅有29人的罕見疾病,因侵犯大腦白質及脊髓中樞神經病變,影響大動作發展。

信祈的媽媽說,隨著孩子越長越大、體重、身高增加成了照顧者的體力負擔,每天都靠爸媽2人合力幫忙才能洗澡,信祈只能坐著、握住扶手。去年窗外陣陣8月桂花香,她想起種滿上百棵桂花樹的「罕見家園」,因緣際會得知去年起展開的沐浴體驗。

「這是信祈出生以來第一次舒服地洗澡」,回憶兒子躺在沐浴機放鬆洗澡,露出燦爛微笑,因尊重罕病兒的絕對隱私,僅由熟悉的家人協助,母子享受了一段前所未有的悠閒泡澡時光。信祈的媽媽在心中偷偷許願若天冷時還有體驗機會,想帶兒子再享受一次幸福泡澡。

在台灣將近1.9萬個罕見疾病家庭,病友7成以上無法治癒,因疾病導致身體缺陷、外觀差異、發展遲緩等,成長之路受到阻礙。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵今天在記者會表示,罕見家園的建立是20多年以來的服務從單一課程,轉由提供複合功能一站式服務的轉捩點。

罕見家園座落於新竹縣關西鎮2022年開幕,是完成建造能接住「百萬分之一的差異」家的起點,盼罕病兒在家園過日常生活,享受平凡幸福。罕見疾病基金會執行長陳冠如說,罕病家園除了有沐浴體驗,還有感覺統合課程、繪畫園藝課等,打造療癒綠洲。

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陳冠如表示,有些課程的老師是由學有所長的罕病個案擔任,如繪畫課老師是「泡泡龍」罕病畫家,反轉病友角色,課程學員人數大約8至30人,不僅罕病兒,罕病家庭的父母、手足,甚至祖父母都可以參與,園區無障礙共融遊戲也讓家園擺脫冰冷機構形象,更有親近感。

罕見疾病基金會攜手全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會,推出「罕病弱勢兒童助學培力計畫」,鼓勵民眾在購物之餘投下零錢行善,或使用全聯線上支付系統捐贈,幫助罕病孩童健全發展,給予更多沐浴體驗、感覺統合課程等實質性幫助。(編輯:陳清芳)1130710

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