罕病MELAS症候群足球夢碎 男童玩魔術方塊轉出新人生
（中央社記者沈佩瑤台北15日電）專注翻轉手中魔術方塊，才11歲的王小弟已踏上競賽路。曾因罕見粒線體疾病MELAS症候群，黯然退出最愛的足球場，他改用雙手轉出覺醒新人生，也讓一家人重新翻轉愛的定義。
「他跟我說，『媽媽，我不怕死，只是不知道怎麼死，我很害怕。』」回想起王小弟曾這樣說，樂觀開朗的王媽媽難免有些感到苦澀。但她笑著用「畢竟人性」開場，不諱言自己也有過沮喪和憤怒情緒，但更多是傷心，「為什麼上天連一個健康的孩子都不給我。」
因為大兒子罹患MELAS症候群發病，在醫師建議下，也帶著小兒子做基因檢測。未料2個孩子都沒有逃過病魔的手掌心，當時一家4口沒有選擇怨懟，而是一起重新定義「愛」的萬物論。
王媽媽說，不是因為環境變得可愛才微笑，無論環境如何困難，都要微笑面對各種挑戰。她今天陪著王小弟出席罕見疾病獎學金頒獎典禮，部分原因也是王小弟願意站出來，希望讓大家知道，疾病不一定要發燒到39度才叫生病，看不見的痛更需要理解與尊重。
王小弟外表看起來跟一般孩子無異，王媽媽形容，粒線體就像手機電池，壞了程式就跑不動，更別說最耗能的心臟與腦，常會出現嘔吐、嗜睡等症狀，這些都是腦部病變造成的「隱形障礙」，沒有數據能證明，讓他常過著「被懷疑的人生」，嚴重還可能引發中風、癲癇。
一度失去夢想的王小弟，後來在魔術方塊找回光亮，「被減掉很多東西後，我開始思考他還擁有什麼。沒想到，他自己轉出了新方向。」王媽媽的目光落在不遠處王小弟身上，臉上滿是欣慰笑容。
罕見疾病基金會成立逾20年，以「讓罕見不再被忽略」為使命，推動「罕見疾病防治及藥物法」立法、倡議藥物納保，並長期串聯政府、醫界與社福團體。今年獎助學金共頒發10個獎項，共計415名病友獲獎、涵蓋121種罕病，合計發出新台幣290萬元獎助學金，由觀樹教育基金會與如是社福公益信託共同支持，盼陪伴更多罕病學子追夢。
衛生福利部長石崇良出席活動並頒獎，還在台上和王小弟比拼手速，開心笑到合不攏嘴，會後接受媒體聯訪時，情緒一度還沉浸在剛才的遊戲中，直呼「真的很有趣！」
石崇良表示，明年罕病與血友病用藥將由健保編列192億元，加上20億元公務預算，總額將突破200億元，目前正送立法院審議。
他也說，政府推動「兒童困難診斷疾病平台」，由台大兒童醫院承接，協助臨床在面對診斷不明的孩童時迅速串聯專科，範圍不僅限於罕病，也包括不明感染與複雜個案，目前已成功協助多名病童確診病況。（編輯：吳素柔）1141115
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