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基因編輯嬰兒實驗曝光 參與夫婦可獲126萬

2018/11/28 12:22(11/28 12:35 更新)
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(中央社台北28日電)中國科學家宣稱創造出世界首例基因編輯嬰兒,震驚全球。陸媒發現,計畫經費來自南方科技大學,參與實驗的夫婦可獲人民幣28萬元(新台幣約126萬元),包括住宿費、誤工費、照顧費等。

這項計畫主持人為南方科技大學副教授賀建奎,陸媒新京報發現,賀建奎個人研究室官網上有一份參與試驗的知情同意書,總計23頁。此外,還有一份針對嬰兒的隨訪計畫書,共5頁。

文件內容顯示,經費來自南方科技大學,目標在於生產免疫愛滋病毒嬰兒,研究團隊將對嬰兒進行至少18年的健康隨訪。

按同意書,在臨床試驗中產生的費用由計畫承擔,金額為每對夫婦28萬元,包括住宿費、誤工費、照顧費、保險費等。

對胚胎進行基因編輯後,除非母親沒有懷孕或流產,又或胎兒被檢測出重大疾病,否則退出時需償還先前提供的所有資金。

風險告知提到,試驗存在脫靶的風險。但會透過全基因測序、胚胎著床前基因篩檢、羊膜穿刺術等手段降低傷害可能性,團隊表示不承擔超出現有醫學科學和技術的風險後果。

同時,不能完全排除人工授精手術期間愛滋病毒感染母親或嬰兒的風險,因此團隊不會為此負責;參與計畫的新生兒如果畸形、先天缺陷、患有遺傳性疾病,屬於「自然風險」,團隊對此不承擔法律責任。

計畫團隊的權利包括,嬰兒出生後,應保留臍帶血供以後使用。嬰兒出生後,需要與團隊或合作醫療機構進行檢查。嬰兒出生當天的照片將由團隊保存,團隊有嬰兒的肖像權,可向公眾開放。

此外,嬰兒的血液樣本需向民眾披露。如果家長願意透露他們的肖像和姓名,以他們的願望為準。只有團隊才有最終解釋權對外公告計畫結果,參與者未經許可無權解釋、發布或宣布計畫相關訊息。

研究團隊對基因編輯嬰兒進行至少18年健康隨訪。原因是基因編輯技術存在不確定因素,例如脫靶效應、療效和持久性等。隨訪計畫包含10次檢查,當孩子年滿18週歲時,需要親自在這份隨訪計畫同意書上簽字。(編輯:陳家倫/張淑伶)1071128

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