王潔沂挑戰肌肉萎縮症 勇於學習獲總統教育獎
（中央社記者黃旭昇新北4日電）新北市碧華國中學生王潔沂，超越脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的挑戰，寫出一手好書法，她堅持不懈樂觀向學，立志將來發揮貢獻助人；所展現生命的光輝，獲選2025年總統教育獎。
2025年總統教育獎國中組得獎者王潔沂，是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的患者，這是種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨時間的推移，病友情況會逐漸惡化，失去吞嚥、呼吸和運動等自主控制肌肉的能力。
台灣生命之窗慈善協會表示，王潔沂快2歲時，被診斷罹患SMA，隨著年紀增長，走路愈來愈不穩、容易跌倒，近幾年只能透過復健或中藥緩和治療。
王潔沂2日坐著電動椅，由父母與導師陳思恩陪同，到新北市府接受頒贈「滿願獎學金」與獎狀；她還致贈親筆的書法「厚德載物」給市長侯友宜。今天也在總統府受獎表揚。
導師陳思恩表示，王潔沂是在逆境中展現非凡毅力與成就的學生，不僅在學業上表現優異，即便手術開刀住院，也從未鬆懈課業，展現出對生命的堅毅態度。
王潔沂更在書法藝術領域展現卓越才華，多次於校內與校外學生美術比賽書法類獲獎，並在112年總統府癸卯新春開筆大會中，獲得國小組金獎。
陳思恩說，除藝術成就，王潔沂也有良好的品德，接受過品德教育獎、優秀身心障礙學生、少年楷模獎，表彰其積極樂觀、勇於挑戰自我、樂於助人的精神。
王潔沂說，曾因逐漸失去行動能力而對未來感到絕望，但儘管長期的肢體不便影響生活，仍以樂觀面對病痛與復健，透過寫字、畫畫及彈琴讓自己開心轉念。
王潔沂從小經歷忍受病痛考驗，始終懷抱對學習與書法的熱情；她肌肉仍日漸失去力氣，父母在一旁默默心疼。受獎時，爸媽低調陪同照顧與合影，並未受訪，將榮耀歸於女兒。
請輸入正確的電子信箱格式為罕見疾病SMA爭取治療權益的台灣生命之窗慈善協會說，王潔沂對抗疾病的同時，曾共同為SMA病家發聲，讓救命藥得以進一步拓寬；王潔沂的優異表現除總統教育獎肯定，相信病友的生活及醫療品質提升後，能為社會帶來更多的貢獻。
罕見疾病基金會表示，罕病學子的努力，與疾病拚搏的生活並不容易，相信總統教育獎的肯定，將能鼓勵許多身處困境的學子擁有追尋理想的勇氣。（編輯：林恕暉）1140704
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