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癢如蟻鑽骨 異膚患者感受、醫師評估嚴重度有落差

2024/9/11 17:53(9/11 18:06 更新)
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每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會11日舉辦記者會中,盼大眾認識異位性皮膚炎,瞭解病友需面對的日常挑戰以及全方位照護重要性,進而給予更多關懷與鼓勵。中央社記者曾以寧攝  113年9月11日
每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會11日舉辦記者會中,盼大眾認識異位性皮膚炎,瞭解病友需面對的日常挑戰以及全方位照護重要性,進而給予更多關懷與鼓勵。中央社記者曾以寧攝 113年9月11日
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(中央社記者曾以寧台北11日電)「我曾覺得生命就像皮膚狀況一樣爛,永遠好不起來。」生活嚴重受疾病影響,是異位性皮膚炎患者的心聲。調查發現,在疾病嚴重度上,醫師有時會低估病患主觀感受。

20多歲的周小姐今天現身衛教記者會現場分享,自己從有記憶開始,異位性皮膚炎的影響就如影隨形,全身手腳、腹部與背部皮膚都脫屑嚴重,且布滿搔抓流血與結痂裂開的傷口;睡覺時只能以固定趴睡姿勢,半夜更經常癢到「就像螞蟻從骨髓鑽出來」。

高中時曾有人告訴她,「妳這樣一輩子都不會有人愛你」,反覆就醫下不見起色的病況,也讓她覺得自己的生命就像皮膚狀況一樣爛,永遠好不起來。直到接受針劑標靶治療,才終於有機會嘗試過去無法嘗試的游泳、衝浪、品嘗蝦蟹,讓她覺得治療不僅給了自己完好的皮膚,也有了可以面對人生的勇氣。

每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,今年主題強調「真實無濾鏡」(Atopic Eczema Unfiltered),病友協會今天舉辦記者會,盼大眾認識異位性皮膚炎,瞭解患者因疾病面對的日常挑戰,及全方位照護的重要性,進而給予更多關懷與鼓勵。

異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚科醫師朱家瑜指出,為了瞭解異膚病患治療後的病症改善情況,協會發起問卷調查全台238名病患自2023年6月至2024年8月間疾病狀況變化。

調查結果顯示,醫師在嚴謹醫學評估下,約2到4成病患為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%)。不過調查也顯示,經1年治療,中重度異膚病患比率從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善。

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朱家瑜提醒患者,勿迷信偏方或來路不明中草藥,因為坊間常號稱可以抑制發炎的精油,常易引起過敏;甚至也有人會煮蛇湯、田雞湯給孩子吃。但其實異位性皮膚炎是自體免疫疾病,無法根治,須透過正確診斷與持續治療,控制病情、預防反覆發作。

對於中重度患者,朱家瑜說明,若半年傳統口服藥與照光治療,仍無法改善,經醫師評估,可申請健保給付口服小分子藥物或針劑等精準治療方式;其中口服藥效果較快但停藥後較易復發,針劑則可延緩發作,患者可依自身生活習慣與需求與醫師討論治療方式。(編輯:管中維)1130911

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