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用畫訴夢想 罕見天使蕎蕎有愛相伴的抗病路

最新更新:2019/07/07 18:36
18歲的蕎蕎(右)是「罕見天使」,罹患2種罕病,她從全身軟趴趴到能作畫、開畫展,面對生命困頓從未停下努力的腳步。中央社記者陳偉婷攝 108年7月7日
18歲的蕎蕎(右)是「罕見天使」,罹患2種罕病,她從全身軟趴趴到能作畫、開畫展,面對生命困頓從未停下努力的腳步。中央社記者陳偉婷攝 108年7月7日

(中央社記者陳偉婷台北7日電)蕎蕎是「罕見天使」,罹患2種罕病,她從全身軟趴趴到能作畫、開畫展,面對生命困頓從未停下努力的腳步。她筆下是美麗的世界和夢想,儘管路難走,也要有勇氣。

18歲的蕎蕎出生時就是一個特別的孩子,雖然新生兒檢查沒發現異樣,但身體肌肉無力,全身軟趴趴,一直到8個月大時,確診粒線體缺陷症,1歲半才學會用手撐著地板坐著,一直到3歲半才開始學爬。

每前進一步對蕎蕎都是困難的挑戰,蕎蕎媽媽林淑寬今天受訪時表示,從3歲半到6歲間,為了學爬,蕎蕎的下巴撞地數次、鮮血直流,還縫了好幾針。6歲學會爬,爬到9歲才能站。經過漫長的每天苦練,15歲時才終於能牽著手走短短的路。

除了肢體障礙,蕎蕎的語言發展也慢。一直到6歲才學會說5個字,這5個字是「媽媽我愛妳」;小學三年級時終於找到合適的輔具,開始學注音,一直到小六才把拼音學會,終於可以閱讀。

儘管學習進度慢,蕎蕎獨有的光芒沒有被掩蓋。她小學四年級時,用簡單的文字寫了一首小詩:「烏雲一來,雨就一絲絲的下。我去拿我的那一把藍色的小雨傘,穿著雨衣雨鞋,自由自在的在水中跳舞,非常開心。」道盡她對走路的渴望。

蕎蕎12歲時開始學畫,林淑寬說,學畫除了可以復健手的細部肌肉,更重要的是,她希望如果有朝一日她無法再陪伴,至少蕎蕎有畫畫為伴、有情緒抒發的管道,就算一個人生活也不會害怕。

要控制顫抖的手拿筆作畫相當不容易,蕎蕎每畫一小區塊就要花2到3小時,完成一幅畫作至少要2到3個月。但她學畫不久就展現極佳的才能,畫裡總有豐富、特別的色彩,筆觸細膩又乘載著夢想。

蕎蕎最喜歡的畫作是「芭蕾舞女孩」;她下午受訪時說,一直都很希望能真正站起來走路,希望有朝一日可以像畫中的女孩一樣,輕舞飛揚。

另一幅畫作「幸福的孩子」,畫的是在冰上散步的北極熊母子。蕎蕎在說明欄寫著:「我覺得我就像是小熊一樣,跟媽媽在一起很幸福。」

蕎蕎一直到今年3月,又確診另一個罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」。林淑寬說,這是相當罕見的基因突變導致的病症,全球病例不多,在亞洲更是少見。但蕎蕎面對疾病非常樂觀,從來沒有失去信心、委靡。

面對生命重大的挑戰,要能樂觀以對,當然不是一蹴可幾。林淑寬說,她轉念的重要轉折是蕎蕎2歲多時,為了學講話,醫師建議剪掉過短的舌繫帶。但在耳鼻喉科診間,母女還沒準備好,醫師就下刀了,蕎蕎痛得大哭,媽媽也因為不捨而跟著大哭。

在她大哭那一瞬間,林淑寬說,突然感覺到蕎蕎不哭了,還用小手拍了拍她的肩膀。也讓她頓悟,自己的情緒會影響到孩子,於是下定決心,每一天都要快快樂樂的活,也養成蕎蕎樂觀、開朗的個性。

有一次,蕎蕎問媽媽:「為什麼我會得罕病?」林淑寬回答:「因為妳很偉大」,得到很多人的愛和幫助,並不是很多人都會基因突變,因為得病,有機會讓大家更了解這種罕見的疾病,也可以幫助到別人。

蕎蕎也問媽媽:「我什麼時候才能走路?」林淑寬則說:「那就要繼續努力。」不管障礙的程度多深,她認為只要努力、不要放棄,「用足夠的時間等待」,都會發現孩子的亮點,可以點亮他們的未來。

林淑寬還記得,蕎蕎第一次到帶著畫作到公益攤位擺攤,有一個阿姨買了畫,蕎蕎馬上回過頭來,臉上綻放笑容,開心地說:「媽媽,賣東西的感覺太好了!」獲得賞識的成就感,就是障礙者自立生活的原動力。

小腦萎縮症病友協會近日在台北剝皮寮歷史街區展出病友及家屬的創作。除蕎蕎的畫,還有不少令人讚嘆的作品。病友家屬李振飛用筆畫下太太的身影。他說,雖然小腦萎縮症會讓病患的樣貌起變化,但在他心目中,「太太永遠是最漂亮的。」

還有一名病友王美玲,為了展覽,提起顫抖的手,花3小時寫「愛」字,溫柔堅定的筆觸也令人動容。

協會理事長林秀成表示,展覽除了鼓勵病友社會參與,也希望社會大眾更了解病友的內心世界,增加社會友善度,也鼓勵病友多走出家門,多活動也有助延緩退化。(編輯:陳清芳)1080707

「罕見天使」蕎蕎12歲時開始學畫,其中一幅畫作「幸福的孩子」,畫出一對在冰上散步的北極熊母子。蕎蕎在說明欄寫著:「我覺得我就像是小熊一樣,跟媽媽在一起很幸福。」中央社記者陳偉婷攝 108年7月7日
「罕見天使」蕎蕎12歲時開始學畫,其中一幅畫作「幸福的孩子」,畫出一對在冰上散步的北極熊母子。蕎蕎在說明欄寫著:「我覺得我就像是小熊一樣,跟媽媽在一起很幸福。」中央社記者陳偉婷攝 108年7月7日
18歲的蕎蕎是「罕見天使」,自12歲開始學畫,至今最喜歡的畫作是「芭蕾舞女孩」,她說,一直都很希望能真正站起來走路,盼有朝一日可以像畫中女孩一樣,輕舞飛揚。中央社記者陳偉婷攝 108年7月7日
18歲的蕎蕎是「罕見天使」,自12歲開始學畫,至今最喜歡的畫作是「芭蕾舞女孩」,她說,一直都很希望能真正站起來走路,盼有朝一日可以像畫中女孩一樣,輕舞飛揚。中央社記者陳偉婷攝 108年7月7日
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