本網站使用相關技術提供更好的閱讀體驗,同時尊重使用者隱私,點這裡瞭解中央社隱私聲明當您關閉此視窗,代表您同意上述規範。
Your browser does not appear to support Traditional Chinese. Would you like to go to CNA’s English website, “Focus Taiwan" ?
こちらのページは繁体字版です。日本語版「フォーカス台湾」に移動しますか。
Se detecta que el idioma que usted usa no es el carácter chino tradicional.Por favor, intente entrar en la Página web de“Español”
新聞專題
伴行瓦氏症
一歲可愛男寶寶「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝,卻罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」(Waardenburg Syndrome),父母除以愛陪洋洋走上艱辛復健路,聽障學童的求學、就醫與復健需求,也需要公部門與福利團體合作,讓「藍眼寶寶」們都能被良好照顧。(聲暉協會提供)
伴行瓦氏症

伴行瓦氏症/罕病瓦登伯革氏症合併聽障 裝電子耳可治療

最新更新:2020/06/28 12:43
長庚醫院醫師陳錦國(前左)表示,罕見疾病瓦登伯革氏症候群合併聽力障礙患者,使用助聽器或人工耳蝸(人工電子耳)可治療改善,即便是先天遺傳因素造成,也能透過輔具幫助,搭配專業口語訓練,健康正常學習與成長。(吳媗予提供)中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日
長庚醫院醫師陳錦國(前左)表示,罕見疾病瓦登伯革氏症候群合併聽力障礙患者,使用助聽器或人工耳蝸(人工電子耳)可治療改善,即便是先天遺傳因素造成,也能透過輔具幫助,搭配專業口語訓練,健康正常學習與成長。(吳媗予提供)中央社記者魯鋼駿傳真 109年6月28日

(中央社記者魯鋼駿新竹市28日電)罕見疾病瓦登伯革氏症候群患者眼睛通常會是藍色,許多患者合併聽力障礙;長庚醫院醫師陳錦國表示,通常患者在用助聽器或人工電子耳後就可治療改善,像一般人一樣生活。

長庚醫院林口總院耳鼻喉部耳科主任陳錦國接受中央社記者訪問表示,典型瓦氏症(Waardenburg Syndrome)的「藍眼寶寶」初次見面時,很容易被特殊的眼睛顏色吸引,但患者視力通常不受影響,主要可能為單側或雙耳感覺神經性損失。

陳錦國說,瓦氏症患者有幾項重要特徵,包括雙眼或單眼藍眼珠、單耳或雙耳聽力障礙、前額會有一小撮白髮、兩眼距離較寬、有些人會長期便秘等,這些特徵不是一定同時存在。

陳錦國表示,瓦氏症合併聽障的患者,使用助聽器或人工耳蝸(人工電子耳)可治療改善,即便是先天遺傳因素造成,也能透過輔具幫助,搭配專業口語訓練,健康正常學習與成長。

陳錦國說,以新竹市一歲男童「洋洋」為例,由於確診早,經評估後已完成人工耳蝸手術,術後隔天就可開機使用,聽見外界聲音,目前為止狀況都相當良好。

陳錦國表示,安裝人工電子耳後雖聽見聲音,但畢竟是透過電子儀器模擬,洋洋聽到的會如「機器人聲」,後續須透過專業語言訓練課程,讓洋洋了解每個聲音、言語背後的含義,未來仍可和一般孩子們一樣學習,生活照顧上沒太大差異。

陳錦國說,目前全民健康保險與許多醫療機構都有提供聽障輔具等相關補助,但電子耳軟體、外機處理器更新等費用仍是聽障者未來須面對的問題,希望更多企業關心並提供聽障者資源,也希望政府結合醫材企業投入國產電子開發,更實質幫助聽障者們。(編輯:李明宗)1090628

本網站之文字、圖片及影音,非經授權,不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。

下載中央社「一手新聞」 app,每日新聞不漏接!
iOS App下載Android App下載
地機族
請繼續往下閱讀