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乾癬發病身心飽受折磨 專家籲家人多支持

2024/5/30 17:21(5/30 17:46 更新)
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乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,相關學會及病友團體30日舉辦衛教記者會,希望社會大眾多多認識乾癬,病人親友能給予支持。中央社記者沈佩瑤攝  113年5月30日
乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,相關學會及病友團體30日舉辦衛教記者會,希望社會大眾多多認識乾癬,病人親友能給予支持。中央社記者沈佩瑤攝 113年5月30日
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(中央社記者沈佩瑤台北30日電)雙十年華卻遭乾癬纏身,台灣乾癬協會秘書長王雅馨今天回想對抗病魔以來,發病時的疼痛難熬簡直撕心裂肺,身心飽受折磨,生活大受影響。專家說,家人支持很重要,少責怪。

乾癬是一種慢性自體免疫失衡的疾病,因發炎反應導致皮膚細胞不正常增生,使得皮膚外觀紅腫、脫屑,有些病友也會併發乾癬性關節炎,疼痛讓行動受限。

王雅馨今天在衛教記者會中分享,她發病時才20多歲,起初以為是青春痘或頭皮屑,未料從此展開與乾癬纏鬥的人生,發病時除了紅腫、脫屑,全身更是疼痛到坐立難安,就連稍微移動都痛到撕心裂肺,加上皮膚有燒灼感如刀割,常常哭著洗完澡。

不只如此,王雅馨說,乾癬嚴重時病灶外觀呈現銀白的脫屑,讓患者不敢穿短袖、短褲,礙於社交與心理壓力,即使悶熱的夏天,也得勉強穿長袖衣物,全身包得緊緊,就怕引起旁人側目。

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長、台大醫院皮膚部主任蔡呈芳簡報指出,乾癬是一種常見的慢性皮膚發炎病變,因免疫系統異常所導致,好發年齡為30到39歲及60到69歲這2個區段,台灣約2成乾癬患者為中重度。

蔡呈芳強調,曾遇到不少患者因反覆發作,最後乾脆「躺平」放棄就醫,但乾癬影響廣泛,不只外觀,還可能產生多種共病,如關節炎、代謝症候群、心血管疾病等波及生活各層面,及早、穩定接受治療很重要。

他指出,相對異位性皮膚炎患者,可能因小時候就發病,家長會有種「罪惡感」,自責沒給小朋友健康身體,家庭支持功能較高,乾癬發病時多半已是成人,往往被貼上生活作息不好等標籤,讓病人面臨疾病跟批評雙重打擊,呼籲親友應多多認識乾癬,並給予支持。

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現在的標準評估乾癬方式稱為乾癬嚴重度指數(PASI),台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚紀念醫院皮膚科醫師黃毓惠簡報說明,根據嚴重程度,輕者使用外用局部療法,中重度則有光照治療、口服全身性治療、生物製劑、口服小分子標靶藥物等選項。

儘管治療方式多元,仍有部分患者中斷治療。黃毓惠表示,可能原因包括治療信心不足、現有治療未能配合等,現已有新型口服小分子標靶藥物出現,臨床證實有效且用藥便利性高,患者能持續用藥,有機會回復到正常生活,尤其中重度乾癬患者不該妥協於現況,可主動了解多元治療方式,拿回人生主導權。(編輯:李亨山)1130530

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