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SMA健保給付取消限制最快5月生效 陳俊翰遺志助400患者全受惠

2024/3/7 15:53(3/14 07:32 更新)
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身障律師陳俊翰(右2)2月11日逝世。(中央社檔案照片)
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(中央社記者陳婕翎台北7日電)罕病律師陳俊翰遺志,健保署研議SMA藥物擴大給付,今天專家會議同意取消限制,不以運動功能為門檻,全台約400名患者皆可使用健保藥物,最快5月上路,健保挹注38億元。

脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症小百科

  • 因脊髓的前角細胞(運動神經元)退化,造成肌肉萎縮、無力,屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型:
  • l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdning-Hoffmann Disease)、在子宮內或出生後1個月內出現症狀,病患四肢及軀幹嚴重無力,且呈現像青蛙一樣之姿勢,嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力,但臉部表情運動正常,肌腱反射消失
  • 2.中間型脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate type)、症狀經常出現在出生後6個月至1年間,病患下肢呈對稱性無力,且肢體近端較嚴重,患者無法自行站立及走路,有時會舌頭抖動及手部顫抖,臉部表情運動正常,肌腱反射消失或減弱
  • 3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 (Kudgelberg-Wellander Disease)、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵,下肢及上肢較易受到侵犯,在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便,肌腱反射減弱
  • 發生機率、脊髓肌肉萎縮症中,以嚴重型最常見,大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看,若父母皆為帶原者,出生子女,每人得到此病的機率皆為1/4

資料來源:中華民國肌萎縮症病友協會

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(SMA)目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種治療藥物。背針與口服藥物健保給付條件類似,過去評估若運動功能已喪失,用藥效果不明顯,因此有上肢運動功能指標(RULM)大於等於15分給付條件,約百人已獲治療,但不適用健保給付的病患仍有250多人。
健保陸續將藥價昂貴的罕病SMA治療納入給付,但仍有病患被拒於門外,獨自面對天價藥品,專家呼籲鬆綁年齡與運動功能門檻,這也是陳俊翰

陳俊翰小檔案

  • 1983年6月15日出生於新竹
  • 學歷:
    美國密西根大學法學博士
    美國哈佛大學法學碩士
    台灣大學會計學系和法律學系雙學士
    中研院法律學研究所博士後研究學者
  • 經歷:
    行政院人權保障推動小組第17屆委員
    社團法人弱勢病患權益促進會法律顧問
    民進黨第11屆不分區立委候選人第16名
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的遺志。背針與口服藥物廠商已申請擴大給付範圍,至所有SMA患者皆可使用,衛生福利部中央健康保險署今天舉行專家會議討論。

健保署長石崇良接受媒體聯訪表示,經專家討論後,原則認為運動功能評估與治療效果沒有絕對關聯性,同意放寬給付條件,不再以運動功能評估絕對分數作為給付依據,但考量藥價昂貴,仍會設有停藥門檻,若服藥一段時間,病情持續惡化,顯示藥物效益不彰,須停止健保給付。

石崇良表示,停藥標準將與支付標準一併公布,背針與口服藥物擴大健保給付,每人每年約新台幣700多萬元藥費,預計新增250多人受惠,換句話說,全台所有SMA患者、約400人皆可使用健保藥物治療,健保將挹注38億元。後續仍須經過藥物共擬會討論,新制最快5、6月正式生效。(編輯:管中維)1130307

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